Hengitysliiton harvinaistoiminta

Hengitysliiton harvinaistoiminta on valtakunnallista. Sen tavoitteena on tarjota harvinaista hengityssairautta sairastavalle tukea ja ohjausta sairauden hoitoon ja kuntoutukseen sekä mahdollisuus kohdata vertaisia ja saada heiltä tukea.

Harvinaista hengityssairautta sairastavan lisäksi kohderyhmänä on harvinaista hengityssairautta sairastavan läheiset, nestehapen käyttäjät, muuta sairautta sairastavat, joilla on ongelmia tai oireita hengityselimistössä tai hengittämisessä, diagnoosikohtaiset harvinaisyhdistykset, asiantuntijat ja muut sidosryhmät.

Hengitysliitto on mukana 1995 toimintansa aloittaneessa Harvinaiset-verkostossa, joka on valtakunnallinen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto.  Harvinaiset-verkoston toiminnan tavoitteena on parantaa harvinaisia sairauksia sairastavien ja heidän läheistensä asemaa Suomessa, tunnistaa ja tuoda esiin harvinaisuuteen liittyviä haasteita ja näkökulmia, edistää jäsentensä keskinäistä sekä myös verkoston ja muiden yleishyödyllisten yhdistysten, muiden yhteisöjen, viranomaisten, julkisen palvelujärjestelmän ja tutkijoiden välistä yhteistyötä sekä edistää jäsentensä toimintaedellytyksiä.

Lisätietoja www.harvinaiset.fi.

Harvinaista hengityssairautta sairastava tai hänen läheisensä voi liittyä Hengitysliiton harvinaistoimintaan antamalla yhteystietonsa toiminnan suunnittelijalle. Vapaaehtoisen rekisterin yhteystietoja käytetään toiminnasta tiedottamiseen ja vertaistuen järjestämiseen.

Myös liittyminen Hengitysliiton ja sen paikallisyhdistyksen jäseneksi kannattaa. Paikallisyhdistyksessä voi tavata toisen harvinaista hengityssairautta sairastavan ja osallistua toimintaan, kuten liikuntaryhmiin. Lisäksi jäsenet saavat Hengitys-lehden, jossa on tietoa hengityssairauksista ja niihin liittyvistä asioista.

Hengitysliitolla on myös valtakunnallinen diagnoosikohtainen yhdistys, Suomen CF-yhdistys. Yhdistykseen voivat liittyä kystistä fibroosia sairastavat ja heidän läheisensä.

Hengitysliiton paikallisyhdistykseen voi liittyä sähköisellä liittymislomakkeella tai ottamalla yhteyttä harvinaistoiminnan suunnittelijaan, joka laittaa liittymislomakkeen postitse.

Harvinaisten hengityssairauksien suunnittelija

Marika Kiikala-Siuko, marika.kiikala-siuko(a)hengitysliitto.fi
Yliopistonkatu 56, 5 krs.,
33100 Tampere
p. 050 539 3071