Languages

Harvinaista keuhkosairautta sairastava voimaantuu vertaistuesta

Maailmassa on noin 8 000 erilaista harvinaista sairautta. Arvion mukaan maailman väestöstä noin 6-8 % sairastaa jotakin harvinaista sairautta.

Harvinaisten keuhkosairauksien määrää ei tiedetä tarkkaan. Lisäksi on monia muita harvinaisia sairauksia, joissa hengitysoireet ovat yksi sairauteen liittyvistä oireista.

On harvinainen keuhkosairaus mikä tahansa, niin se ilmenee aina yksilöllisesti ja sen vaikeusaste vaihtelee. Harvinaista keuhkosairautta sairastavalla ja hänen läheisellään on tarve vaihtaa kokemuksia samaa sairautta sairastavan ja hänen läheisensä kanssa. Hengitysliitto järjestää valtakunnallisia diagnoosikohtaisia tai teemallisia vertaistapaamisia. Harvinaisten keuhkosairaiden vertaisryhmiä toimii paikallisissa hengitysyhdistyksissä, alueellisina ryhminä ja valtakunnallisina verkkovertaisryhminä. Paikallisista ja alueellisista vertaisryhmien kokoontumisista löytyy tietoa Hengitysliiton tapahtumakalenterista. Verkkovertaisryhmät ovat suljettuja, mutta tarpeen mukaan perustetaan uusia ryhmiä, joten ota yhteyttä Hengitysliiton harvinaistoiminnan suunnittelijaan. 

Syksyllä järjestetään seuraavat valtakunnalliset vertaistapaamiset:

  • Keuhkofibroosia sairastavat läheisineen, pe-la 5-6.10. Oulu, ilmoittautuminen 9.9. mennessä
  • Keuhko- ja keuhkosydänsiirron saaneet läheisineen, pe-su 17-19.8. Tampere, ilmoittautuminen 15.6. mennessä*
  • Korkeaa keuhkoverenpainetta sairastavat läheisineen, pe-la 14-15.9. Espoo, ilmoittautuminen 19.8. mennessä
  • Teemallinen vertaistapaaminen harvinaista keuhkosairautta sairastavalle (sosiaaliset palvelut), pe-la 9-10.11. Tampere, ilmoittautuminen 7.10. mennessä

Lisätietoja ja ilmoittautuminen:
Marika Kiikala-Siuko, p. 050 539 3071 tai marika.kiikala-siuko(a)hengitysliitto.fi
*Ilmoittautuminen 17-19.8. Tampereen vertaistapaamiseen: Sydän- ja keuhkosiirrokkaat Syke, helena.keto-kallunki(a)sydanliitto.fi 

Hengitysliiton harvinaistoiminnan suunnittelijan kautta on mahdollisuus löytää myös vertaishenkilö, jonka kanssa vaihtaa kokemuksia harvinaisen keuhkosairauden kanssa elämisestä. Ota rohkeasti yhteyttä!

Hengitysliiton harvinaistoiminnan suunnittelija
Marika Kiikala-Siuko
marika.kiikala-siuko(a)hengitysliitto.fi
p. 050 539 3071

 

Organisation for Respiratory Health in social media

  • Facebook : 2841090285919492

    Hengitysliitto

    Jos lapsesi oireilee sisäilmasta ja kaipaat tukea sekä kuuntelevaa korvaa, soita Vanhempainlinjalle! Puhelimessa sisäilmasta oireilevien lasten vanhemmat voivat purkaa ajatuksiaan luottamuksellisesti. Vanhempainlinja palvelee keskiviikkoisin kello 16–19 numerossa 044 407 7010. Palvelu on maksutonta.

    Hae mukaan vapaaehtoiseksi päivystäjäksi. Lue lisää: https://bit.ly/2GZCFuC

  • Facebook : 2840555369306317

    Hengitysliitto

    Epäiletkö, että kotonasi on sisäilmaongelma? Tökkiikö kotisi ilmanvaihto? Onko sinulla mielessäsi joku muu sisäilmaan liittyvä kysymys? Soita Hengitysliiton sisäilma- ja korjausneuvontapuhelimeen. Sisäilma-asiantuntijamme neuvovat sinua ma–to klo 9–15 numerossa 020 757 5181. Palvelu on maksutonta. Soittaminen 0207-alkuisiin numeroihin maksaa 8,35 senttiä/puhelu + 16,69 senttiä/minuutti.

  • Facebook : 2838707369491117

    Hengitysliitto

    Kuulumisia hengitysyhdistyksistä: Parkanon Seudun Hengitysyhdistyksen tapahtumissa on aina maittavat tarjoilut.
    "Kaikki paikalliset taitavat tuntea meidät", aktiivit kertovat.

    Mikä on #Parkano'n salaisuus?
    Lue: https://bit.ly/2z8yOXN
    #vapaaehtoistyö
    #hengitysliitto

  • Facebook : 2838579306170590

    Hengitysliitto

    Tarvisetko tukea sisäilmasairauden kanssa elämiseen? Soita sisäilmasta sairastuneiden vertaispuhelimeen 044 407 7010 tiistaisin klo 9−12 ja torstaisin klo 16−19. Vertaispuhelin tarjoaa tukea sisäilmasta sairastuneille ja siitä oireileville sekä heidän läheisilleen. Palvelu on maksutonta. Soittaminen 0207-alkuisiin numeroihin maksaa 8,35 senttiä/puhelu + 16,69 senttiä/minuutti.

    Hae mukaan vapaaehtoiseksi päivystäjäksi. Lue lisää: https://bit.ly/2GZCFuC

  • Facebook : 2831033176925203

    Hengitysliitto

    Asbestianalyyseihin erikoistunut yritys hakee kauttamme henkilöitä tai heidän läheisiään, jotka ovat altistuneet asbestille tai sairastuneet siitä. Henkilöt esiintyvät valistusvideolla, joka kertoo asbestin vaaroista. Esiintyjille maksetaan korvaus. Lue lisää: https://bit.ly/2Z7ebpJ

  • Facebook : 2829467917081729

    Hengitysliitto

    Tarvisetko tukea sisäilmasairauden kanssa elämiseen? Soita sisäilmasta sairastuneiden vertaispuhelimeen 044 407 7010 tiistaisin klo 9−12 ja torstaisin klo 16−19. Vertaispuhelin tarjoaa tukea sisäilmasta sairastuneille ja siitä oireileville sekä heidän läheisilleen. Palvelu on maksutonta. Soittaminen 0207-alkuisiin numeroihin maksaa 8,35 senttiä/puhelu + 16,69 senttiä/minuutti.

    Hae mukaan vapaaehtoiseksi päivystäjäksi. Lue lisää: https://bit.ly/2GZCFuC