Harvinaisen hengityssairauden omahoito

Omahoito on erittäin tärkeää harvinaisissa keuhkosairauksissa. Jokaisen tulee löytää itselleen sopivat tavat toteuttaa omahoitoa.

Liikunta 

Tämän hetkisen tiedon mukaan liikunta on tärkeä osa hoitoa kaikissa harvinaisissa keuhkosairauksissa. Tutkimusten mukaan liikunnan vaikutukset harvinaisiin keuhkosairauksiin ovat saman suuntaisia kuin keuhkoahtaumataudissa (COPD) eli fyysinen suorituskyky ja elämänlaatu paranevat ja hengitystieoireet sekä pahenemisvaiheet vähenevät. 

Liikunta saattaa herättää pelkoja, jos tervettä hengästymistä ei erota hengenahdistuksesta. Limaisissa harvinaisissa keuhkosairauksissa limat saattavat lähteä hengästymisen aikana voimakkaasti liikkeelle, mikä voi aiheuttaa epämiellyttävyyden tunnetta sosiaalisissa tilanteissa. Näihin on mahdollisuus löytää ratkaisuja.  

Ylimääräisen liman poisto 

Hengitysteissä tulee olla limaa, koska se toimii hengitysteiden puhdistajana - epäpuhtaudet jäävät limaan kiinni. Joissakin harvinaisissa keuhkosairauksissa limaa kertyy hengitysteihin liikaa, toisissa sairauksissa jatkuvasti, toisissa ajoittain. Hengitysteihin kerääntynyt limaisuus vaikeuttaa hengittämistä sekä lisää hengenahdistuksen tunnetta ja saattaa lisätä hengitysteiden tulehdusriskiä. Jos limaisuutta on normaalia enemmän, lima tulee poistaa hengitysteistä. Tähän on erilaisia keinoja: 

  • monipuolinen ja säännöllinen liikunta,
  • PEP-apuvälineet (vastustetaan uloshengitystä),
  • hyvä ja rento hengitystekniikka.

Jos limaisuus vaikeaa ja aiheuttaa runsaita oireita voidaan käyttää limanirrotuksen tehostamiseen hypertonisen keittosuolaliuoksen hengittämistä. Suolaliuos hengitetään höyryn muodossa akkukäyttöisen lääkesumuttimen avulla. Hoidon soveltuvuus arvioidaan erikoissairaanhoidossa, jossa annetaan myös hoidon ohjaus.  

Ravitsemus 

Monipuolinen ja säännöllinen ruokailu on tärkeää. Etenkin sairauden pahenemisvaiheessa saattaa ruokahalu kadota ja vähäinen syöminen vähentää voimavaroja. Tärkeää on syödä säännöllisesti ja pieniä aterioita kerralla. Suuret ja raskaat kerta-annokset saattava lisätä hengenahdistuksen tunnetta, koska pallean on tällöin tehtävä enemmän työtä suurempaa vastusta vasten. Jos on merkittävää ylipainoa, etenkin keskivartalolihavuutta, painonpudotus helpottaa monesti hengittämistä, koska elimistön liikuttamiseksi tarvitaan vähemmän energiaa ja näin vähemmän happea. Keskivartalolihavuuden väheneminen helpottaa pallean työskentelemistä.  

Kannattaa kiinnittää huomiota myös siihen, jos paino laskee merkittävästi. Se voi olla merkki sairauden huonosta hoitotasapainosta ja sairauden etenemisestä. Painonlaskun myötä katoaa monesti myös lihasten voima, jonka myötä arjessa selviytyminen vaikeutuu. 

Arkiaktiivisuus ja virkistävä uni 

Sairaudesta huolimatta on hyvä pitää kiinni päivittäisistä rutiineista ja pyrkiä tekemään omalle suorituskyvylle sopivia arkiaskareita. Arkiaskareet kannattaa rytmittää ja muistaa säännölliset tauot. 

Virkistävä uni on tärkeää. Unen tarve on yksilöllisesti ja harvinaisissa keuhkosairauksissa on tekijöitä (esim. hengenahdistus, limaisuus, pelot), jotka vaikuttavat unen laatuun. Kannattaa kiinnittää huomiota päiväunien ja –lepojen määrään, nukkumaanmenorituaaleihin ja nukkumisympäristöön. Hoitavan lääkärin kanssa tulee keskustella, jos kokee, että uni on katkonaista tai uni ei ole virkistävää. Hyvät ja virkistävät unet ovat toimintakyvyn sekä fyysisen että henkisen jaksamisen kannalta merkittävät.  

Hengitysliitto sosiaalisessa mediassa