Kielet

Harvinaisen keuhkosairauden hoito

Tietoa harvinaisten keuhkosairauksien hoidosta, keuhkojen siirrosta ym.

Lääkehoito 

Vain muutamiin harvinaiseen keuhkosairauteen on spesifiä lääkettä tai lääkkeitä esim. idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF), kystinen fibroosi (CF) ja korkea keuhkovaltimoverenpainetauti (PAH). 

Lääkehoidolla ei pystytä parantamaan sairautta, vaan lääkehoidon tavoitteena on: 

  • vähentää oireita ja ylläpitää keuhkojen toimintaa 
  • vähentää pahenemisvaiheita eli hidastaa sairauden eteneminen 
  • parantaa elämänlaatua ja jaksamista. 

Harvinaisen keuhkosairauden lääkehoito on oireenmukainen ja sairauden hoidossa saatetaan käyttää: 

  • Sisäänhengitettävät keuhkoputkia avaavat- ja hoitavat lääkkeet, joita käytetään etenkin astman- ja keuhkoahtumataudin hoidossa. 
  • Suun kautta otettava kortisoni, yleensä kuureittain, mutta voi olla myös pienenä annoksena jatkuvana. 

Tärkeää on:  

  • lääkkeiden ottaminen säännöllisesti lääkärin ohjeiden mukaan
  • muiden sairauksien hyvä lääkehoito
  • lääkkeiden yhteisvaikutusten tarkistaminen apteekissa 
  • varovaisuus luontaistuotteiden kanssa, joiden yhteisvaikutusta lääkkeiden kanssa ei tiedetä. 

Rokotukset 

Harvinaista keuhkosairautta sairastavan on huolehdittava kausi-influenssarokotuksen lisäksi myös pneumokokkirokotteesta. Pneumokokkirokote tulee pääasiallisesti kustantaa itse. Pyydä lääkäriltä rokotteen hankintaa varten resepti, hanki itse rokote apteekista ja varaa terveyskeskuksesta rokotusaika. 

Happihoito 

Joissakin harvinaisissa keuhkosairauksissa voidaan sairauden edetessä aloittaa happihoito.Happihoidon on todettu lisäävän arkiaktiivisuutta ja elämänlaatua. Happihoitoa käytetään korjaamaan elimistön hapenpuutetta ja näin ehkäistä sen aiheuttamia haitallisia vaikutuksia mm. sydämen rasitusta. Se on aina lääkärin määräämä hoitomuoto. Lue lisää happihoidosta.  

Keuhkojensiirto 

Lääkäri voi harkita keuhkonsiirtoa, kun sairaus on edennyt ja muut tekijät (esim. ikä, terveydentila) mahdollistavat siirron. Ennen keuhkosiirtopäätöstä tehdään laajat tutkimukset sekä arvioidaan sitoutumista siirron jälkeiseen hoitoon, joka on vaativa ja jolla saattaa olla haittavaikutuksia.  

Tutkimukset aloitetaan omassa hoitavassa yksikössä. Tutkimuksia tehdään myös HUS:in Meilahden sairaalassa, johon keuhkonsiirrot on keskitetty.

Lue lisää: HUS Kyllä elinluovutukselle ja Sydän- ja keuhkonsiirron saaneet SYKE. 

Seuranta
Pääosin harvinaisten, etenevien keuhkosairauksien seuranta kuuluu erikoissairaanhoitoon. Jos sairaus on lievä ja sairauden tilanne on vakaa (ei pahenemisvaiheita), seuranta on perusterveydenhuollossa. 

Hengitysliitto sosiaalisessa mediassa

  • Facebook : 2505428456152345

    Hengitysliitto

    Sisäilmasta sairastuneiden vertaispuhelin palvelee tiistaisin klo 9−12 ja torstaisin klo 16−19 numerossa 044 407 7010. Vertaispuhelin tarjoaa sisäilmasta sairastuneille ja siitä oireileville sekä heidän läheisilleen tukea sisäilmasairauden kanssa elämiseen. Vertaispuhelimessa päivystävät liiton kouluttamat vapaaehtoiset.

    Kiinnostaako vapaaehtoistyö? Hae päivystäjäksi sisäilmasta sairastuneiden vertaispuhelimeen: https://bit.ly/2Bjkopt

  • Facebook : 2503921576303033

    Hengitysliitto

    Hengitysliittoon karttuneen kokemustiedon perusteella monet sisäilmasta oireilevat tai sairastavat ovat saaneet apua joustavista järjestelyistä työelämässä, mutta niiden käyttö on tapauskohtaista ja hyvin sattumanvaraista. Suunnittelija Sari Mäki pohtii blogi-kirjoituksessaan työn muokkaamisen mahdollisuutta sisäilmasta oireilevien ja sairastavien työkyvyn tukemisessa. Lue kirjoitus täällä: https://bit.ly/2V6TUz0

  • Facebook : 2498868116808379

    Hengitysliitto

    Sosiaaliturvaopas on päivitetty ajan tasalle. Voit tututua ja ladata sen osoitteessa www.sosiaaliturvaopas.fi. Oppaaseen on koottu laajasti tietoa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden sosiaaliturvasta ja palveluista. Opas on erinomainen työväline järjestöjen ja sosiaali- ja terveydenhuollon työntekijöille, mutta siitä hyötyvät myös esimerkiksi palveluita tarvitsevat ikääntyneet ihmiset. Lue lisää: https://bit.ly/2BD1ERT

  • Facebook : 2497297406965450

    Hengitysliitto

    Sisäilmasta sairastuneiden vertaispuhelin palvelee tiistaisin klo 9−12 ja torstaisin klo 16−19 numerossa 044 407 7010. Vertaispuhelin tarjoaa sisäilmasta sairastuneille ja siitä oireileville sekä heidän läheisilleen tukea sisäilmasairauden kanssa elämiseen. Vertaispuhelimessa päivystävät liiton kouluttamat vapaaehtoiset.

    Kiinnostaako vapaaehtoistyö? Hae päivystäjäksi sisäilmasta sairastuneiden vertaispuhelimeen: https://bit.ly/2Bjkopt