Kielet

Harvinaiset keuhkosairaudet

Näiltä sivuilta löydät tietoa harvinaisten keuhkosairauksien oireista ja diagnoosista sekä toimintaohjeita harvinaisten keuhkosairauksien hoitoon ja omahoitoon.

Euroopan unionin määritelmän mukaan sairaus on harvinainen, jos sitä sairastaa enintään 500 henkilöä miljoonaa asukasta kohden. Arvion mukaan maailman väestöstä noin 6 – 8 prosenttia sairastaa jotain harvinaista sairautta. Suomessa sairaus on harvinainen, jos sitä sairastaa runsas 2 700 henkeä. Maailmassa on noin 8 000 erilaista harvinaista sairautta. Harvinaisten keuhkosairauksien määrää ja niiden esiintyvyyttä Suomessa ei tarkkaan tiedetä.

Harvinaisiin keuhkosairauksiin voi liittyä monia terveydellisiä ongelmia. Osa sairauksista on perinnöllisiä. Monessa harvinaisessa keuhkosairaudessa sairauden syy on tuntematon. Vaikka sairaudet ovat hyvin erilaisia, niillä on myös yhdistäviä tekijöitä. Harvinaisuus tuo mukanaan haasteita sairauden tunnistamiseen, hoitoon, kuntoutukseen sekä palveluihin ja päivittäiseen elämään. Sairauteen perehtyneitä asiantuntijoita on harvassa ja vertaiset, joilla on kokemustietoa sairaudesta, voivat asua eri puolilla Suomea.

Harvinaisia keuhkosairauksia ovat mm.

  • Perinnölliset, harvinaiset keuhkosairaudet: alfa1-antitrypsiinin puute (lataa pdf), primaari siliaarinen dykinesia/Kartagenerin oireyhtymä, kystinen fibroosi.
  • Keuhkoputkien harvinaiset sairaudet: bronkiektasiatauti (lataa pdf), bronkopulmonaalinen dysplasia, bronko-, trakeo- ja trakeobronkomalasia (BM, TM, TBM), plastinen bronkiitti ja tracheopathia osteochondroplastica.
  • Keuhkokudoksen harvinaiset sairaudet: 
    • aspergilluksen aiheuttamat keuhkosairaudet (esim. ABPA)
    • interstitiaaliset keuhkosairaudet (ILD): idiopaaattinen keuhkofibroosi (IPF, lataa opas), idiopaattinen epäspesifinen interstitiaalinen pneumonia (NSIP), kryptogeeninen organisoituva pneumonia (COP), respiratorinen bronkioliitti ja interstitiaalinen keuhkosairaus (RE-ILD) deskvamatiivinen interstitiaalinen pneumonia (DIP), lyfosyyttinen interstitiaalinen pneumonia (LIP), akuutti interstitiaalinen pneumonia (AIP) ja sarkoidoosi (lataa pdf)
    • erittäin harvinaiset keuhkokudoksen sairaudet: lyfangioleiomyomatoosi (LAM), Langerhansin soluhistiosytoosi, pulmonaalinen alveolaarinen proteinoosi (PAP), alveolaarinen mikrolitiaasi (PAM), obliteroiva bronkioliitti (OB), idiopaattinen pleuroparenkymaalinen firbroelastoosi.
  • Keuhkoverenkierron harvinaiset sairaudet: korkea keuhkovaltimoverenpainetauti (PAH), keuhkojen veno-okklussiivinen sairaus (PVOD).

Yhteistyössä

Rokottaudu pneumokokkia vastaan
Happiliikkuja - enemmän happea liikkumalla

Hengitysliitto sosiaalisessa mediassa

  • Facebook : 2139755382719656

    Hengitysliitto

    Tänä vuonna emme pääse valitettavasti osallistumaan Helsinki Pride -tapahtumaan, mutta toivotamme viime vuoden tapahtumasta otetulla kuvalla kaikille hyvää suvaitsevuuden viikkoa ja kuukautta!

  • Facebook : 2139738452721349

    Hengitysliitto

    Harvinainen Maraton on Suomessa ensimmäinen liikunnallinen tapahtuma, joka järjestetään harvinaista keuhkosairautta sairastaville, keuhkonsiirron saaneille, heidän läheisilleen ja muille asiasta kiinnostuneille.

    Vielä ehdit osallistumaan tapahtumaan ilmoittautumalla 29.6. mennessä!

    Osallistuminen osoitteessa: https://bit.ly/2KdCuiU

  • Facebook : 2139416006086927

    Hengitysliitto

    Hengitysliiton keskustoimisto jää kesätauolle heinäkuun ajaksi. Liiton Facebook päivystää taas 17.7.2018 eteenpäin. Yksityisviesteihin ei kuitenkaan voida heti vastata, sillä suurin osa asiantuntijoista palaa työn äärelle vasta 6.8.2018. Hyvää kesää!

  • Facebook : 2139369809424880

    Hengitysliitto

    Yksi elämä järjestää SuomiAreenassa yhdessä Lääkäriliiton, Doctagonin ja CGI:n kanssa Terveydenhuollon hyvät ja huonot uutiset, johon sisältyy kolme terveydenhuoltoon liittyvää debaattia. Keskusteiluissa käsitellään muun muassa terveydenhuollon robotiikkaa ja sotea. Liity kuulolle 18.7 klo 13-14!

  • Facebook : 2136558973039297

    Hengitysliitto

    Onko sinulla heinänuha tai allergiasta johtuvia hengitystieoireita? Toimittaja etsii kauttamme haastateltavaa kertomaan arjen kokemuksistaan aikakauslehteen. Kuva otetaan, mutta haastattelu onnistuu tarvittaessa myös puhelimitse. Laita yhteystietosi yksityisviestillä niin välitämme ne eteenpäin toimittajalle!