Kielet

Harvinaista keuhkosairautta sairastava voimaantuu vertaistuesta

Maailmassa on noin 8 000 erilaista harvinaista sairautta. Arvion mukaan maailman väestöstä noin 6-8 % sairastaa jotakin harvinaista sairautta.

Harvinaisten keuhkosairauksien määrää ei tiedetä tarkkaan. Lisäksi on monia muita harvinaisia sairauksia, joissa hengitysoireet ovat yksi sairauteen liittyvistä oireista.

On harvinainen keuhkosairaus mikä tahansa, niin se ilmenee aina yksilöllisesti ja sen vaikeusaste vaihtelee. Harvinaista keuhkosairautta sairastavalla ja hänen läheisellään on tarve vaihtaa kokemuksia samaa sairautta sairastavan ja hänen läheisensä kanssa. Hengitysliitto järjestää valtakunnallisia diagnoosikohtaisia tai teemallisia vertaistapaamisia. Harvinaisten keuhkosairaiden vertaisryhmiä toimii paikallisissa hengitysyhdistyksissä, alueellisina ryhminä ja valtakunnallisina verkkovertaisryhminä. Paikallisista ja alueellisista vertaisryhmien kokoontumisista löytyy tietoa Hengitysliiton tapahtumakalenterista. Verkkovertaisryhmät ovat suljettuja, mutta tarpeen mukaan perustetaan uusia ryhmiä, joten ota yhteyttä Hengitysliiton harvinaistoiminnan suunnittelijaan. 

Syksyllä järjestetään seuraavat valtakunnalliset vertaistapaamiset:

  • Keuhkofibroosia sairastavat läheisineen, pe-la 5-6.10. Oulu, ilmoittautuminen 9.9. mennessä
  • Keuhko- ja keuhkosydänsiirron saaneet läheisineen, pe-su 17-19.8. Tampere, ilmoittautuminen 15.6. mennessä*
  • Korkeaa keuhkoverenpainetta sairastavat läheisineen, pe-la 14-15.9. Espoo, ilmoittautuminen 19.8. mennessä
  • Teemallinen vertaistapaaminen harvinaista keuhkosairautta sairastavalle (sosiaaliset palvelut), pe-la 9-10.11. Tampere, ilmoittautuminen 7.10. mennessä

Lisätietoja ja ilmoittautuminen:
Marika Kiikala-Siuko, p. 050 539 3071 tai marika.kiikala-siuko(a)hengitysliitto.fi
*Ilmoittautuminen 17-19.8. Tampereen vertaistapaamiseen: Sydän- ja keuhkosiirrokkaat Syke, helena.keto-kallunki(a)sydanliitto.fi 

Hengitysliiton harvinaistoiminnan suunnittelijan kautta on mahdollisuus löytää myös vertaishenkilö, jonka kanssa vaihtaa kokemuksia harvinaisen keuhkosairauden kanssa elämisestä. Ota rohkeasti yhteyttä!

Hengitysliiton harvinaistoiminnan suunnittelija
Marika Kiikala-Siuko
marika.kiikala-siuko(a)hengitysliitto.fi
p. 050 539 3071

 

Hengitysliitto sosiaalisessa mediassa

  • Facebook : 2755692697792585

    Hengitysliitto

    "Samalla kun olen jakanut tarinaani muille, olen käsitellyt omaa sairauttani", Hengitysliiton vertaistoiminnassa mukana oleva Ari kertoo uudessa podcastissa.

    Vertaiset ovat oman sairauskokemuksensa asiantuntijoita. "En ole terveydenhuollon ammattilainen, mutta minä voin jakaa arjen vinkkejä muille. Ei ole varmaa, toimivatko minun vinkkini, mutta niistä saattaa aueta uusia näkökulmia", Ari sanoo.

    Helena kertoo: "Hengitysliiton vertaistoiminnan avulla sain tietää, että jossakin on joku toinen ihminen, jolla on samanlainen elämäntilanne."

    Kuuntele YouTubesta Arin ja Helenan keskustelu: https://bit.ly/2RSU1xJ. Voit kuunnella podcastin eli äänitiedoston millä tahansa laitteella, jossa on internetyhteys.

    Kuuntele samalla aikaisemmat 3 podcastia, jotka kertovat vertaiskokemuksesta naisen näkökulmasta. Keskustelijat ovat Hengitysliiton kouluttamia kokemustoimijoita. Lue lisää vertaistoiminnasta:
    https://bit.ly/2ROXsoQ

  • Facebook : 2746429188718936

    Hengitysliitto

    "Minä olen sitkiä ihiminen."Pitkäaikaissairaus on opettanut paitsi sitkeyttä, myös armollisuutta itseä kohtaan, Elisa kertoo Hengitysliiton podcastissa.

    Hengitysliiton 3-osainen kuuntelusarja kertoo naisen elämästä sairauden kanssa:
    Miten kehon muutokset vaikuttavat naiseuteen? Muuttaako sairaus vahvemmaksi? Mikä auttaa vaikeina hetkinä, kun happi meinaa loppua?

    Hengitysliiton Minä, nainen -kuuntelusarjassa eli podcastissa kolmikymppiset Elisa ja Pirkko keskustelevat 64-vuotiaan Eevan kanssa naisen elämästä pitkäaikaissairauden kanssa. Keskustelijat ovat Hengitysliiton kouluttamia kokemustoimijoita.

    Kuuntele kaikki 3 podcastia Hengitysliiton YouTube-kanavalla: https://bit.ly/2Lv1KAR
    Podcastit ovat äänitiedostoja, joita voi kuunnella millä tahansa älylaitteella.