Kielet

Harvinaista keuhkosairautta sairastava voimaantuu vertaistuesta

Maailmassa on noin 8 000 erilaista harvinaista sairautta. Arvion mukaan maailman väestöstä noin 6-8 % sairastaa jotakin harvinaista sairautta.

Harvinaisten keuhkosairauksien määrää ei tiedetä tarkkaan. Lisäksi on monia muita harvinaisia sairauksia, joissa hengitysoireet ovat yksi sairauteen liittyvistä oireista.

On harvinainen keuhkosairaus mikä tahansa, niin se ilmenee aina yksilöllisesti ja sen vaikeusaste vaihtelee. Harvinaista keuhkosairautta sairastavalla ja hänen läheisellään on tarve vaihtaa kokemuksia samaa sairautta sairastavan ja hänen läheisensä kanssa. Hengitysliitto järjestää valtakunnallisia diagnoosikohtaisia tai teemallisia vertaistapaamisia. Harvinaisten keuhkosairaiden vertaisryhmiä toimii paikallisissa hengitysyhdistyksissä, alueellisina ryhminä ja valtakunnallisina verkkovertaisryhminä. Paikallisista ja alueellisista vertaisryhmien kokoontumisista löytyy tietoa Hengitysliiton tapahtumakalenterista. Verkkovertaisryhmät ovat suljettuja, mutta tarpeen mukaan perustetaan uusia ryhmiä, joten ota yhteyttä Hengitysliiton harvinaistoiminnan suunnittelijaan. 

Syksyllä järjestetään seuraavat valtakunnalliset vertaistapaamiset:

  • Keuhkofibroosia sairastavat läheisineen, pe-la 5-6.10. Oulu, ilmoittautuminen 9.9. mennessä
  • Keuhko- ja keuhkosydänsiirron saaneet läheisineen, pe-su 17-19.8. Tampere, ilmoittautuminen 15.6. mennessä*
  • Korkeaa keuhkoverenpainetta sairastavat läheisineen, pe-la 14-15.9. Espoo, ilmoittautuminen 19.8. mennessä
  • Teemallinen vertaistapaaminen harvinaista keuhkosairautta sairastavalle (sosiaaliset palvelut), pe-la 9-10.11. Tampere, ilmoittautuminen 7.10. mennessä

Lisätietoja ja ilmoittautuminen:
Marika Kiikala-Siuko, p. 050 539 3071 tai marika.kiikala-siuko(a)hengitysliitto.fi
*Ilmoittautuminen 17-19.8. Tampereen vertaistapaamiseen: Sydän- ja keuhkosiirrokkaat Syke, helena.keto-kallunki(a)sydanliitto.fi 

Hengitysliiton harvinaistoiminnan suunnittelijan kautta on mahdollisuus löytää myös vertaishenkilö, jonka kanssa vaihtaa kokemuksia harvinaisen keuhkosairauden kanssa elämisestä. Ota rohkeasti yhteyttä!

Hengitysliiton harvinaistoiminnan suunnittelija
Marika Kiikala-Siuko
marika.kiikala-siuko(a)hengitysliitto.fi
p. 050 539 3071

 

Hengitysliitto sosiaalisessa mediassa