Kielet

Harvinaista keuhkosairautta sairastava voimaantuu vertaistuesta

Maailmassa on noin 8 000 erilaista harvinaista sairautta. Arvion mukaan maailman väestöstä noin 6-8 % sairastaa jotakin harvinaista sairautta.

Harvinaisten keuhkosairauksien määrää ei tiedetä tarkkaan. Lisäksi on monia muita harvinaisia sairauksia, joissa hengitysoireet ovat yksi sairauteen liittyvistä oireista.

On harvinainen keuhkosairaus mikä tahansa, niin se ilmenee aina yksilöllisesti ja sen vaikeusaste vaihtelee. Harvinaista keuhkosairautta sairastavalla ja hänen läheisellään on tarve vaihtaa kokemuksia samaa sairautta sairastavan ja hänen läheisensä kanssa. Hengitysliitto järjestää valtakunnallisia diagnoosikohtaisia tai teemallisia vertaistapaamisia. Harvinaisten keuhkosairaiden vertaisryhmiä toimii paikallisissa hengitysyhdistyksissä, alueellisina ryhminä ja valtakunnallisina verkkovertaisryhminä. Paikallisista ja alueellisista vertaisryhmien kokoontumisista löytyy tietoa Hengitysliiton tapahtumakalenterista. Verkkovertaisryhmät ovat suljettuja, mutta tarpeen mukaan perustetaan uusia ryhmiä, joten ota yhteyttä Hengitysliiton harvinaistoiminnan suunnittelijaan. 

Syksyllä järjestetään seuraavat valtakunnalliset vertaistapaamiset:

  • Keuhkofibroosia sairastavat läheisineen, pe-la 5-6.10. Oulu, ilmoittautuminen 9.9. mennessä
  • Keuhko- ja keuhkosydänsiirron saaneet läheisineen, pe-su 17-19.8. Tampere, ilmoittautuminen 15.6. mennessä*
  • Korkeaa keuhkoverenpainetta sairastavat läheisineen, pe-la 14-15.9. Espoo, ilmoittautuminen 19.8. mennessä
  • Teemallinen vertaistapaaminen harvinaista keuhkosairautta sairastavalle (sosiaaliset palvelut), pe-la 9-10.11. Tampere, ilmoittautuminen 7.10. mennessä

Lisätietoja ja ilmoittautuminen:
Marika Kiikala-Siuko, p. 050 539 3071 tai marika.kiikala-siuko(a)hengitysliitto.fi
*Ilmoittautuminen 17-19.8. Tampereen vertaistapaamiseen: Sydän- ja keuhkosiirrokkaat Syke, helena.keto-kallunki(a)sydanliitto.fi 

Hengitysliiton harvinaistoiminnan suunnittelijan kautta on mahdollisuus löytää myös vertaishenkilö, jonka kanssa vaihtaa kokemuksia harvinaisen keuhkosairauden kanssa elämisestä. Ota rohkeasti yhteyttä!

Hengitysliiton harvinaistoiminnan suunnittelija
Marika Kiikala-Siuko
marika.kiikala-siuko(a)hengitysliitto.fi
p. 050 539 3071

 

Hengitysliitto sosiaalisessa mediassa

  • Facebook : 2829467917081729

    Hengitysliitto

    Tarvisetko tukea sisäilmasairauden kanssa elämiseen? Soita sisäilmasta sairastuneiden vertaispuhelimeen 044 407 7010 tiistaisin klo 9−12 ja torstaisin klo 16−19. Vertaispuhelin tarjoaa tukea sisäilmasta sairastuneille ja siitä oireileville sekä heidän läheisilleen. Palvelu on maksutonta. Soittaminen 0207-alkuisiin numeroihin maksaa 8,35 senttiä/puhelu + 16,69 senttiä/minuutti.

    Hae mukaan vapaaehtoiseksi päivystäjäksi. Lue lisää: https://bit.ly/2GZCFuC

  • Facebook : 2827477433947444

    Hengitysliitto

    Jos lapsesi oireilee sisäilmasta ja kaipaat tukea sekä kuuntelevaa korvaa, soita Vanhempainlinjalle! Puhelimessa sisäilmasta oireilevien lasten vanhemmat voivat purkaa ajatuksiaan luottamuksellisesti. Vanhempainlinja palvelee keskiviikkoisin kello 16–19 numerossa 044 407 7010. Palvelu on maksutonta.

    Hae mukaan vapaaehtoiseksi päivystäjäksi. Lue lisää: https://bit.ly/2GZCFuC

  • Facebook : 2827453560616498

    Hengitysliitto

    Kevään Lempeä liike -liikuntatunnit ovat kaikkien jäsenmobiilipalvelu Mopsia käyttävien jäsenten ulottuvilla. Jos sinulla ei vielä ole Mopsia, voit ladata sen hengitysyhdistyksen jäsenenä Google Playsta tai AppStoresta. Löydät Mopsin sovelluskaupoista hakusanalla “hengitysliitto”.

    Muun muassa joogaa ja pilatesta yhdistävät ohjatut liikuntatunnit on suunnattu erityisesti sisäilmasta oireileville ja sairastaville, mutta niitä voi hyödyntää kuka tahansa.

    Lue lisää: https://bit.ly/2Rly0qR

  • Facebook : 2826946750667179

    Hengitysliitto

    Epäiletkö, että kotonasi on sisäilmaongelma? Tökkiikö kotisi ilmanvaihto? Onko sinulla mielessäsi joku muu sisäilmaan liittyvä kysymys? Soita Hengitysliiton sisäilma- ja korjausneuvontapuhelimeen. Sisäilma-asiantuntijamme neuvovat sinua ma–to klo 9–15 numerossa 020 757 5181. Palvelu on maksutonta. Soittaminen 0207-alkuisiin numeroihin maksaa 8,35 senttiä/puhelu + 16,69 senttiä/minuutti.