Harvinainen sosiaalinen pääoma liikkuu 28.2.2018

26.02.2018
Meiltä
Vertaisliikunta
Harvinaisten hengityssairauksien, kuten monen muunkin sairauden, omahoidossa yhdistyy kaksi tärkeää asiaa: vertaistuki ja liikunta. Molemmilla asioilla on myös suora yhteys sairastuneiden mielen hyvinvointiin.

Vahvat tukiverkostot ovat sosiaalista pääomaa, joka tutkitusti liittyy hyvään mielenterveyteen, fyysiseen terveyteen ja pitkään ikään. Mielen hyvinvointi ja onnellisuus vaikuttavat ihmisten oman arkielämän lisäksi myös heidän luottamukseensa yhteiskuntaan, demokratiaan ja ihmisoikeuksiin.

Säännöllisesti liikkuvilla ihmisillä on iästä riippumatta parempi mielenterveys kuin vähemmän liikkuvilla (Liikunta ja Tiede 4/2015). Hengitysliiton harvinaistoiminnan suunnittelija Marika Kiikala-Siukon mukaan kannattaa kiinnittää huomio hyvän kehään: sen sijaan että mietittäisiin kannattaako aloittaa liikunnasta tai mielen hyvinvoinnista, tärkeää olisikin päästä jostain kohti alkuun.

– Kansainvälisenä harvinaisten sairauksien päivänä 28.2. on hyvä hetki toimia, lähteä ylös kotisohvalta liikkumaan tai kohtaamaan vertaisia. Hengitysyhdistyksissä eri puolilla Suomea nostetaan yhdessä Hengitysliiton kanssa esille harvinaisia sairauksia ja elämänlaadun ylläpitoa. Harvinaisen sairauden kanssa on mahdollista elää hyvää elämää, vaikka kaikki entinen ei onnistuisikaan, Kiikala-Siuko toteaa.

Hengitysliitto järjestää Tampereella, Ratinan Stadionilla, 1. syyskuuta ”Harvinaisen maratonin” osana Suomi-Ruotsi –maaottelukisoja. Maratonin tavoitteena on lisätä ihmisten kiinnostusta huolehtia omasta hengitysterveydestään ja levittää tietoa harvinaisista keuhkosairauksista. Maratonista tiedotetaan enemmän kevään aikana.

Hengitysliiton valtakunnallisen harvinaistoiminnan tavoitteena on tarjota sairastuneelle tukea ja ohjausta sairauden hoitoon ja kuntoutukseen. Tärkeä osa toimintaa on myös sairastuneen mahdollisuus kohdata vertaisia erilaisissa ryhmissä eli saada vertaistukea tapaamisissa ja virtuaalitapaamisissa.

Euroopan unionin määritelmän mukaan sairaus on harvinainen, jos sitä sairastaa enintään 500 henkilöä miljoonaa asukasta kohden. Maailman väestöstä noin 6–8 % sairastaa jotain harvinaista sairautta ja yhteensä harvinaisia sairauksia on n. 8 000. Suomessa sairaus on harvinainen, jos sitä sairastaa n. 2 700 henkeä. Tarkkaa harvinaisten keuhkosairauksien määrää ja esiintyvyyttä Suomessa ei tiedetä. Hengitysliiton ja paikallisten hengitysyhdistysten toiminnassa on mukana kymmeniä erilaisia harvinaisia sairauksia edustavia ihmisiä.

Lisätietoja:

Marika Kiikala-Siuko
Harvinaistoiminnan suunnittelija
Hengitysliitto
p. 050 539 3071

Tietoa harvinaisista hengityssairauksista