Kielet

Harvinaissairaiden kansallinen ohjelma on tärkeä askel eteenpäin

5.06.2019
Meiltä
Hoitohenkilökunta keskustelee
Hengitysliiton mielestä sosiaali- ja terveysministeriön harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman uudistaminen on tärkeä askel harvinaissairaiden hoidon ja palveluiden yhdenmukaistamiseksi ja yhdenvertaisuuden tukemiseksi.

Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman 2019–2023 keskeisiä tavoitteita ovat harvinaisten sairauksien tiedon ja tietoisuuden lisääminen sekä sairastaville että terveysalan ammattilaisille. Ohjelmassa nostetaan esiin myös yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden resursoinnin tarve sekä yksiköiden toiminnan yhdenmukaistaminen.  

Ohjelman tärkeä tavoite on saada yksi yliopistosairaala edustetuksi jokaiseen eurooppalaiseen osaamisverkostoon (ERN), joita on yhteensä 24. ERN-toiminnassa tulee varmistaa tiedon, osaamisen ja konsultaation saaminen kaikkiin sairausryhmiin. 

– Harvinaissairaiden kansallinen ohjelma on tärkeä askel eteenpäin. Toteutuessaan se tulee yhdenmukaistamaan ja yhdenvertaistamaan harvinaissairaiden hoitoa ja palveluja.  Eri toimijoiden välinen yhteistyö ja yhteistyön koordinointi on yksi tärkeimmistä asioista ohjelmassa ja sen toimenpide-ehdotuksissa. Koordinointi ja yhteistyö ovat edellytyksenä sille, että ohjelma pystytään toteuttamaan, Hengitysliiton harvinaisten keuhkosairauksien asiantuntija Marika Kiikala-Siuko toteaa. 

Hengitysliitto on ilahtunut myös siitä, että ohjelmassa nostettiin esiin kokemuksellisuuden tärkeys edustuksellisena ja vaikuttamisen välineenä. Lisäksi ohjelman monessa kohdassa tuotiin hyvin esiin potilasjärjestöt, niiden laaja-alainen toiminta ja osaaminen. 

Hengitysliitto antoi 24.5.2019 lausunnon sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaisten sairauksien kansalliseen ohjelmaan 2019–2023.