Kielet

Hengitysliitto kannattaa harvinaissairauksien yksiköitä ja hoitopassia

14.03.2014
Maailmalta

Jokaiseen sairaalaan tulisi perustaa harvinaissairauksien yksikkö, ehdottaa sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä. Yksikkö vastaisi diagnostiikasta ja hoidon koordinoinnista silloin, kun sairaudelle ei ole olemassa selkeää omaa erikoisalaa.

Lisäksi ehdotetaan perustettavaksi kansallinen harvinaissairauksien koordinoiva keskus sekä osaamiskeskuksia, jotka keskittyvät tietyn harvinaisen sairausryhmän ympärille. Harvinaissairauksia sairastaville tulisi saada käyttöön hoitopassi, joka helpottaisi siirtymistä yksiköstä toiseen hoidettavaksi ja olisi avuksi akuuteissa tilanteissa.

Ohjausryhmä on laatinut ehdotuksen harvinaisten sairauksien kansalliseksi ohjelmaksi vuosille 2014-2017. Tavoitteena on, että harvinaissairaat voisivat sairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihin perustuvaa elämää sekä saada asianmukaista hoitoa, kuntoutusta ja tarpeen mukaista psykososiaalista tukea.

Hengitysliitto on tyytyväinen erityisesti ehdotuksiin hoitopassista, harvinaissairauksien yksiköistä, -keskuksesta ja osaamiskeskuksista. Harvinaisia hengityssairauksia on noin 40. Usein harvinaista hengityssairautta sairastaa vain muutamia tai kymmeniä suomalaisia. Euroopan unionin mukaan sairaus on harvinainen, jos sitä sairastaa enintään 500 henkilöä miljoonaa asukasta kohden, eli Suomessa noin 2 700 henkilöä.

Lisätietoa: STM:n tiedote