Maanantaina vietetään kystisen fibroosin päivää

5.09.2014
Maailmalta
Maanantaina 8. syyskuuta vietetään maailmanlaajuista CF-päivää. Kystinen fibroosi (CF) on perinnöllinen ja synnynnäinen aineenvaihduntasairaus.

Kystinen fibroosi on Suomessa harvinainen, muualla Euroopassa ja Yhdysvalloissa sitä esiintyy selvästi enemmän.

– Arvioiden mukaan Suomessa on noin 90–100 kystistä fibroosia sairastavaa, kertoo Hengitysliiton harvinaistoiminnan suunnittelija Marika Kiikala-Siuko.

Vuoden 2013 loppuun mennessä 13 kystistä fibroosia sairastavaa on Suomessa saanut keuhkonsiirron.

Kystinen fibroosi on monielinsairaus. Hengitysteihin kertyy paksua limaa, joka aiheuttaa tulehduksia. Haiman entsyymieritys on poikkeava, mikä johtaa ravintoaineiden imeytymishäiriöön ja rasvaripuliin. Kystiseen fibroosiin liittyy myös diabetesta ja luuston haurastumista eli osteoporoosia. Sairaus lyhentää elinikää.

Sairaus vaatii päivittäistä hoitoa; lääkkeitä, keuhkojen tyhjennys- ja vahvistamishoitoja sekä oikeasta ravitsemuksesta huolehtimista. Hoidosta ei voi tinkiä, sillä se johtaa heti toimintakyvyn heikkenemiseen.

– Kystinen fibroosi on sairaus, joka kuormittaa sairastuneen koko perhettä. Perheen kokonaisvaltainen tukeminen on tärkeää, sanoo Kiikala-Siuko.

Suomeen on perustettu vuonna 2011 Suomen CF-yhdistys ry. Yhdessä Hengitysliiton kanssa yhdistys lisää tietoisuutta sairaudesta sekä ajaa sairastuneiden etuja ja oikeuksia. Yhteistyössä kehitetään myös vertaistukea sairastuneille ja CF-lasten vanhemmille.

– Tutkimusten mukaan kystistä fibroosia sairastavat eivät voi tavata toisiaan kasvotusten, etteivät vaikeahoitoiset hengitystiebakteerit tartu. Tämä tuo haasteita vertaistuelle, joka on koettu tärkeäksi, kertoo Kiikala-Siuko.

Tämän vuoksi sairastuneille kehitetään verkossa tapahtuvaa vertaistukea. Lisäksi pyritään kehittämään erityisesti lasten ja nuorten vertaistukea.

– On tärkeää, että lapset ja nuoret kohtaavat muita sairautta sairastavia, sillä kystisen fibroosin hoito näkyy myös koulussa ja vapaa-aikana, Kiikala-Siuko sanoo.