Onnistuneessa omahoidossa sairastuneen omaa ääntä kuunnellaan

12.12.2017
Meiltä
Lääkärin vastaanotolla
Hengitysliiton ja Roche Oy:n tekemän kyselyn sekä Hengitysliiton kokemustiedon mukaan keuhkofibroosia sairastavat tarvitsevat enemmän ohjausta sairautensa ymmärtämiseksi ja onnistuneen omahoidon toteuttamiseksi.

Idiopaattinen eli tuntemattomasta syystä johtuva keuhkofibroosi on harvinainen keuhkosairaus, jossa hoitona on tällä hetkellä sairauden etenemistä hidastava lääkitys. Erityisesti tästä syystä on tärkeää, että sairaus diagnosoidaan jo varhaisessa vaiheessa. Kun sairaus etenee, voidaan harkita keuhkonsiirron mahdollisuutta. 

Hengitysliiton saaman kokemustiedon mukaan, sairastavien oikeuksien toteutumisessa on sekä eriarvoisuutta että puutteita. Keskimäärin diagnoosin saaminen erikoissairaanhoidossa kestää 2 vuotta. Puolella sairastuneista kuluu ensimmäisestä lääkärinkäynnistä 6 kuukautta diagnoosin saamiseen. Diagnoosin jälkeen on vuorossa terveys- ja hoitosuunnitelman laadinta, jonka sairastunut kokee usein osin onnistuneeksi (sairauden läpikäynti, liikunnan merkitys), ja osin epäonnistuneeksi (sosiaalipalvelut ja mielialaan liittyvät vaihtelut, lääkehoidon vaihtoehdot ja toteutus). 

Moniammatillinen yhteistyö korostuu sairastuneen hoidossa ja ohjauksessa. Keuhkolääkärillä, sairaanhoitajalla ja fysioterapeutilla on kaikilla oma roolinsa. Yhteistyössä sairastunut kokee tarvitsevansa toisinaan psykologia, sosiaalityöntekijää ja kuntoutusohjaajaa. Luottamus terveydenhoitoalan ammattilaisten ja sairastuneiden välillä koetaan hyväksi. Silti vain pieni osa sairastuneista kokee voineensa keskustella psyykkisestä jaksamisesta tai jaksamattomuudestaan sekä taloudellisesta tilanteestaan asiantuntijan kanssa. Nämä ovat myös aiheita, joita ei koeta helpoiksi ottaa oma-aloitteisesti esille.   

Tietoa sairaudesta on nykyisin melko hyvin saatavilla, sillä sitä löytyy lääkärien ja potilasmateriaalien lisäksi verkosta ja Hengitysliiton kautta. Vertaistoiminta on hyvin tärkeää, sillä siitä saa tukea oman sairautensa ja elämäntilanteensa ymmärtämisen lisäksi omaan jaksamiseen: vertaistoiminnassa ihminen tulee kuulluksi hyvin. 

Hengitysliitto järjestää harvinaisia hengityssairauksia sairastaville omaa vertaistoimintaa. 

”Selvitys nosti esille samoja huolenaiheita, joita nousee säännöllisesti esiin erilaisissa vertaistapaamisissa. Omahoito on tehokas ratkaisu sekä ihmiselle itselleen, että yhteiskunnalle, mutta siinä onnistumisen edellytys on toimiva ohjaus. Nyt osa sairastuneista kokee, ettei tule riittävästi kuulluksi, eikä saa tarpeeksi ohjausta oman sairautensa ymmärtämiseksi ja onnistuneen omahoidon toteuttamiseksi,” toteaa suunnittelija Marika Kiikala-Siuko Hengitysliitosta. 

Hengitysliitto ja Roche Oy tekivät syksyllä 2017 yhteistyössä selvityksen keuhkofibroosia sairastaville. Vastauksia saatiin 50 henkilöltä, joten suuria yleistyksiä ei voi sen perusteella tehdä. Vastaajista 60 % oli miehiä, heistä 57 % oli yli 75-vuotiaita. Idiopaattista keuhkofibroosia (keuhkofibroosin yleisin muoto), sairastavien määrä Suomessa on noin 1000 henkeä.