Kielet

SOTE-palvelujen saatavuus turvattava harvinaista hengityssairautta sairastaville 28.2.2019

28.02.2019
Meiltä
Terveyspalvelut
Hyvää harvinaisten sairauksien päivää! Eduskuntavaalien alla käydään paljon keskustelua sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistamisesta. Harvinaisia hengityssairauksia sairastaville näiden palvelujen saatavuus ja määrä vaikuttavat merkittävästi heidän kykyynsä selviytyä arjessa.

Osaan harvinaisista hengityssairauksista on saatavilla lääkkeitä, jotka hidastavat sairauden etenemistä. Lääkkeiden vuosiomavastuu eli lääkekatto tulee nopeasti vastaan. Monella harvinaista hengityssairautta sairastavalle tuleekin väliaikainen matti kukkaroon helmikuussa, kun sairauden muidenkin hoitokulujen (esim. matkat terveydenhuoltoon, terveydenhoidon maksut) omavastuuosuudet ajoittuvat alkuvuoteen. Parempi ratkaisu olisi maksaa lääkekaton omavastuu tasaisesti, eli esimerkiksi neljässä osassa tasaisesti vuoden aikana.

Hengitysliitto vaatii tulevilta eduskuntapäättäjiltä lääkekorvausten, terveydenhuollon maksujen ja matkakorvausten maksukattojen yhdistämistä. Lisäksi tason on oltava aiempaa alhaisempi. Suomessa lääkekatto on pohjoismaista tasoa selvästi korkeammalla.

"Harvinaista hengityssairautta sairastavat ovat usein pienituloisia, kuka mistäkin syystä. Joukossa on niin pienipalkkaisissa ammateissa työskenteleviä, minimieläkkeellä toimeentulevia ja kuntoutustuella perheensä elättäviä työikäisiä", Marika Kiikala-Siuko kertoo.

"Usein hengityssairaan on itsensä lisäksi kannettava taloudellista vastuuta myös perheestään", Kiikala-Siuko jatkaa.

Harvinaista hengityssairautta sairastavien erikoissairaanhoidon palvelut ovat pääsääntöisesti hyvin järjestettyjä. Haasteet löytyvät hoidon ja tarvittavien sosiaalipalveluiden muodostamasta kokonaisuudesta, sillä harvinaiset tarvitsevat myös monia terveyskeskuspalveluja arkensa tueksi. Terveyskeskuksissa ymmärretään edelleen vaihtelevasti harvinaisten hengityssairauksien tuomia vaatimuksia ja ehtoja muulle sairaudenhoidolle.

Tärkeää on saada tieto harvinaista hengityssairautta sairastavan erityistarpeista myös kuntien sosiaalitoimiin asti. Niin viranomaisten kuin terveydenhoitoalan ammattilaisten sujuva yhteistyö korostuu, kun sairastunutta tuetaan selviytymään itsenäisesti kotona. Esimerkiksi kunnallisen siivousavun saaminen edistää sairastavan terveydentilan säilymistä, sillä jopa arkiset kotityöt voivat käydä toimintakyvylle liian raskaiksi.

Hengitysliiton valtakunnallisen harvinaistoiminnan tavoitteena on tarjota sairastuneelle tukea ja ohjausta sairauden moniammatilliseen hoitoon ja kuntoutukseen. Tärkeä osa toimintaa on myös sairastuneen mahdollisuus kohdata vertaisia erilaisissa tapaamisissa, myös verkon välityksellä.

Suomessa sairaus on harvinainen, jos sitä sairastaa n. 2 700 henkilöä. Tarkkaa harvinaisten keuhkosairauksien määrää ja esiintyvyyttä Suomessa ei tiedetä. Hengitysliiton ja paikallisten hengitysyhdistysten toiminnassa on mukana kymmeniä erilaisia harvinaisia sairauksia edustavia ihmisiä.

Lisätiedot:

Mervi Puolanne
Järjestöjohtaja
Hengitysliitto
p. 040 588 2782

4.3.2019 eteenpäin lisätietoja antaa:

Marika Kiikala-Siuko 
Harvinaistoiminnan suunnittelija 
Hengitysliitto 
p. 050 539 3071