Yli 300 000 suomalaisella on jokin harvinaissairaus – kansallinen ohjelma parantaa osallisuutta

19.09.2019
Meiltä
perhe
Sosiaali- ja terveysministeriö on julkaissut päivitetyn harvinaissairauksien kansallisen ohjelman vuosille 2019–2023. Hengitysliitto on aktiivisesti mukana Harvinaiset-verkostossa, joka oli mukana ohjelman laatimisessa.

Yli 300 000 suomalaisella on jokin harvinainen sairaus, vamma, oireyhtymä tai epämuodostuma. Harvinaissairauksia ei tunnisteta kunnolla eikä harvinaisten keuhkosairauksien määrää tarkasti tiedetä. Päivitetty ohjelma pyrkii tilanteen parantamiseen.

– Harvinaisia keuhkosairauksia sairastavat tarvitsevat yleiskielistä tietoa omasta sairaudestaan. Heille saattaa olla epäselvää, miten heidän hoitonsa etenee ja millaisiin palveluihin he ovat oikeutettuja. Diagnoosin saamisen jälkeen moni kaipaa vertaistukea. Sitä on tarjolla kansalaisjärjestöissä: meillä hengitysyhdistykset järjestävät vertaisryhmiä eri puolilla Suomea, Hengitysliiton harvinaisten keuhkosairauksien asiantuntija Marika Kiikala-Siuko kertoo.

Päivitetty ohjelma korostaa osallisuutta, luotettavan tiedon lisäämistä ja hoitotahojen välistä koordinaatiota.

Hengitysliiton edustajat ovat parhaillaan mukana muun muassa Tampereen yliopistollisen sairaalan ja Oulun yliopistollisen sairaalan harvinaisyksiköiden ohjausryhmässä.

Lue lisää Hengitysliiton harvinaistoiminnasta.

Lue lisää Harvinaiset-verkostosta.