Språk

Harvinaiset keuhkosairaudet

Näiltä sivuilta löydät tietoa harvinaisten keuhkosairauksien oireista ja diagnoosista sekä toimintaohjeita harvinaisten keuhkosairauksien hoitoon ja omahoitoon.

Euroopan unionin määritelmän mukaan sairaus on harvinainen, jos sitä sairastaa enintään 500 henkilöä miljoonaa asukasta kohden. Arvion mukaan maailman väestöstä noin 6 – 8 prosenttia sairastaa jotain harvinaista sairautta. Suomessa sairaus on harvinainen, jos sitä sairastaa runsas 2 700 henkeä. Maailmassa on noin 8 000 erilaista harvinaista sairautta. Harvinaisten keuhkosairauksien määrää ja niiden esiintyvyyttä Suomessa ei tarkkaan tiedetä.

Harvinaisiin keuhkosairauksiin voi liittyä monia terveydellisiä ongelmia. Osa sairauksista on perinnöllisiä. Monessa harvinaisessa keuhkosairaudessa sairauden syy on tuntematon. Vaikka sairaudet ovat hyvin erilaisia, niillä on myös yhdistäviä tekijöitä. Harvinaisuus tuo mukanaan haasteita sairauden tunnistamiseen, hoitoon, kuntoutukseen sekä palveluihin ja päivittäiseen elämään. Sairauteen perehtyneitä asiantuntijoita on harvassa ja vertaiset, joilla on kokemustietoa sairaudesta, voivat asua eri puolilla Suomea.

Harvinaisia keuhkosairauksia ovat mm.

  • Perinnölliset, harvinaiset keuhkosairaudet: alfa1-antitrypsiinin puute (lataa pdf), primaari siliaarinen dykinesia/Kartagenerin oireyhtymä, kystinen fibroosi.
  • Keuhkoputkien harvinaiset sairaudet: bronkiektasiatauti (lataa pdf), bronkopulmonaalinen dysplasia, bronko-, trakeo- ja trakeobronkomalasia (BM, TM, TBM), plastinen bronkiitti ja tracheopathia osteochondroplastica.
  • Keuhkokudoksen harvinaiset sairaudet: 
    • aspergilluksen aiheuttamat keuhkosairaudet (esim. ABPA)
    • interstitiaaliset keuhkosairaudet (ILD): idiopaaattinen keuhkofibroosi (IPF, lataa opas, katso myös Liikuntaopas IPF-sairauden kanssa eläville), idiopaattinen epäspesifinen interstitiaalinen pneumonia (NSIP), kryptogeeninen organisoituva pneumonia (COP), respiratorinen bronkioliitti ja interstitiaalinen keuhkosairaus (RE-ILD) deskvamatiivinen interstitiaalinen pneumonia (DIP), lyfosyyttinen interstitiaalinen pneumonia (LIP), akuutti interstitiaalinen pneumonia (AIP) ja sarkoidoosi (lataa pdf)
    • erittäin harvinaiset keuhkokudoksen sairaudet: lyfangioleiomyomatoosi (LAM), Langerhansin soluhistiosytoosi, pulmonaalinen alveolaarinen proteinoosi (PAP), alveolaarinen mikrolitiaasi (PAM), obliteroiva bronkioliitti (OB), idiopaattinen pleuroparenkymaalinen firbroelastoosi.
  • Keuhkoverenkierron harvinaiset sairaudet: korkea keuhkovaltimoverenpainetauti (PAH), keuhkojen veno-okklussiivinen sairaus (PVOD).

 

Tue toimintaamme -banneri

Yhteistyössä

Suojaudu pneumokokilta

Andningsförbundet i sociala medier

  • Facebook : 2717634808265041

    Hengitysliitto

    Rakennusten energiatehokkuus on tärkeä asia. Tehokkuuden korostamisen huumassa on kuitenkin hyvä muistaa, että rakennukset ja asunnot on tehty ihmisiä varten. Energiatehokkainkin rakennus on tehoton käyttötarkoitukseensa, jos sisäilman laatu heikkenee energiansäästön seurauksena.

    Voisiko kodin älytekniikan avulla parantaa sekä energiatehokkuutta että sisäilmaolosuhteita?

    Lue lisää sisäilma-asiantuntijamme Kirsi Säkkisen blogi-kirjoituksesta. Tutustu samalla Asu oikein -projektiin, jossa seurasimme vuoden ajan langattomien antureiden avulla neljän erilaisen kodin sisäilman olosuhteita: https://bit.ly/31GfsX0

  • Facebook : 2717482201613635

    Hengitysliitto

    Onko kodissasi sisäilmaongelma? Soita Hengitysliiton sisäilma- ja korjausneuvontapuhelimeen. Korjausneuvojat neuvovat sinua homevaurioihin, ilmanvaihto-ongelmiin, rakentamiseen ja muihin sisäilma-asioihin liittyvissä kysymyksissä ma–to klo 9–15 numerossa 020 757 5181. Palvelu on maksutonta. Soittaminen 0207-alkuisiin numeroihin maksaa 8,35 senttiä/puhelu + 16,69 senttiä/minuutti.

  • Facebook : 2715865621775293

    Hengitysliitto

    Tuoreessa hallitusohjelmassa on monta hyvää uudistusta hengityssairaille, mutta myös paljon toivomisen varaa. Katso, miltä hallitusohjelman kirjaukset sosiaali- ja terveyspalveluista, sisäilmasta sairastamisesta sekä korjausrakentamisesta vaikuttavat Hengitysliiton näkökulmasta: https://bit.ly/2Rizpyk

  • Facebook : 2715519568476565

    Hengitysliitto

    Kevään Lempeä liike -liikuntatunnit ovat nyt kaikkien jäsenmobiilipalvelu Mopsia käyttävien jäsenten ulottuvilla. Jos sinulla ei vielä ole Mopsia, voit ladata sen hengitysyhdistyksen jäsenenä Google Playsta tai AppStoresta. Löydät Mopsin sovelluskaupoista hakusanalla “hengitysliitto”.

    Muun muassa joogaa ja pilatesta yhdistävät ohjatut liikuntatunnit on suunnattu erityisesti sisäilmasta oireileville ja sairastaville, mutta niitä voi hyödyntää kuka tahansa. Treenituntien ohjaajana toimii Chillaamon aurinkoinen Katariina, jolla on monipuolinen kokemus erilaisten liikuntaryhmien vetämisestä.

    Lue lisää: https://bit.ly/2Rly0qR