Språk

Harvinaiset keuhkosairaudet

Tietoa harvinaisten keuhkosairauksien oireista ja diagnoosista sekä toimintaohjeita harvinaisten keuhkosairauksien hoitoon ja omahoitoon.

Sairaus määritellään harvinaiseksi, jos sitä sairastaa enintään 500 henkilöä miljoonaa asukasta kohden. Arvioidaan, että noin 6–8 % maailman väestöstä sairastaavan jotakin harvinaista sairautta. 

Suomessa yli 300 000 henkilöllä on jokin harvinainen sairaus tai vamma. Maailmassa on noin 8 000 erilaista harvinaista sairautta. Harvinaisten keuhkosairauksien määrää ja niiden esiintyvyyttä Suomessa ei tarkkaan tiedetä.

  • Osa sairauksista on perinnöllisiä. 
  • Sairauden syy saattaa olla tuntematon. 
  • Harvinaisuus saattaa tuoda haasteita sairauden tunnistamiseen, hoitoon, kuntoutukseen ja palveluihin.
  • Vertaistuki on sairastuneille tärkeää.

Lue lisää harvinaisista sairauksista:

Harvinaiset-verkosto 

Terveyskylä: harvinaissairaudet

Harvinaisia keuhkosairauksia ovat muun muassa:

  • Perinnölliset, harvinaiset keuhkosairaudet: alfa1-antitrypsiinin puute (lataa pdf), primaari siliaarinen dykinesia/Kartagenerin oireyhtymä, kystinen fibroosi.
  • Keuhkoputkien harvinaiset sairaudet: bronkiektasiatauti (lataa pdf), bronkopulmonaalinen dysplasia, bronko-, trakeo- ja trakeobronkomalasia (BM, TM, TBM, lataa pdf), plastinen bronkiitti ja tracheopathia osteochondroplastica.
  • Keuhkokudoksen harvinaiset sairaudet: 
    • aspergilluksen aiheuttamat keuhkosairaudet (esim. ABPA)
    • interstitiaaliset keuhkosairaudet (ILD): idiopaaattinen keuhkofibroosi (IPF, lataa opas, katso myös Liikuntaopas IPF-sairauden kanssa eläville), idiopaattinen epäspesifinen interstitiaalinen pneumonia (NSIP), kryptogeeninen organisoituva pneumonia (COP), respiratorinen bronkioliitti ja interstitiaalinen keuhkosairaus (RE-ILD) deskvamatiivinen interstitiaalinen pneumonia (DIP), lyfosyyttinen interstitiaalinen pneumonia (LIP), akuutti interstitiaalinen pneumonia (AIP) ja sarkoidoosi (lataa pdf)
    • erittäin harvinaiset keuhkokudoksen sairaudet: lyfangioleiomyomatoosi (LAM), Langerhansin soluhistiosytoosi, pulmonaalinen alveolaarinen proteinoosi (PAP), pulmonaalinen alveolaarinen mikrolitiaasi (PAM), obliteroiva bronkioliitti (OB), idiopaattinen pleuroparenkymaalinen firbroelastoosi.
  • Keuhkoverenkierron harvinaiset sairaudet: korkea keuhkovaltimoverenpainetauti (PAH), keuhkojen veno-okklussiivinen sairaus (PVOD).

Lue lisää harvinaisista keuhkosairauksista:

Terveyskylä: keuhkotalo

Harvinaiset keuhkosairaudet

Bronkiektasia

Idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF)

Sarkoidoosi

Keuhkoverenpainetauti (PAH)

Tue toimintaamme -banneri

 

Hengitysliiton harvinaisten keuhkosairauksien asiantuntija Marika Kiikala-Siuko kertoo videolla, mikä harvinaista keuhkosairautta sairastavalle on tärkeää.

Harvinaiset-verkosto 
Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto Harvinaiset perustettiin vuonna 1995 parantamaan harvinaisia sairauksia sairastavien asemaa.
Vuonna 2020 verkosto täyttää 25 vuotta, jolloin Hengitysliitto toimii puheenjohtajajärjestönä.

Lue lisää:

Harvinaiset-verkosto

Yhteistyössä

Suojaudu pneumokokilta

Hengitysliitto sosiaalisessa mediassa