Språk

Harvinaiset keuhkosairaudet

Näiltä sivuilta löydät tietoa harvinaisten keuhkosairauksien oireista ja diagnoosista sekä toimintaohjeita harvinaisten keuhkosairauksien hoitoon ja omahoitoon.

Euroopan unionin määritelmän mukaan sairaus on harvinainen, jos sitä sairastaa enintään 500 henkilöä miljoonaa asukasta kohden. Arvion mukaan maailman väestöstä noin 6 – 8 prosenttia sairastaa jotain harvinaista sairautta. Suomessa sairaus on harvinainen, jos sitä sairastaa runsas 2 700 henkeä. Maailmassa on noin 8 000 erilaista harvinaista sairautta. Harvinaisten keuhkosairauksien määrää ja niiden esiintyvyyttä Suomessa ei tarkkaan tiedetä.

Harvinaisiin keuhkosairauksiin voi liittyä monia terveydellisiä ongelmia. Osa sairauksista on perinnöllisiä. Monessa harvinaisessa keuhkosairaudessa sairauden syy on tuntematon. Vaikka sairaudet ovat hyvin erilaisia, niillä on myös yhdistäviä tekijöitä. Harvinaisuus tuo mukanaan haasteita sairauden tunnistamiseen, hoitoon, kuntoutukseen sekä palveluihin ja päivittäiseen elämään. Sairauteen perehtyneitä asiantuntijoita on harvassa ja vertaiset, joilla on kokemustietoa sairaudesta, voivat asua eri puolilla Suomea.

Harvinaisia keuhkosairauksia ovat mm.

  • Perinnölliset, harvinaiset keuhkosairaudet: alfa1-antitrypsiinin puute (lataa pdf), primaari siliaarinen dykinesia/Kartagenerin oireyhtymä, kystinen fibroosi.
  • Keuhkoputkien harvinaiset sairaudet: bronkiektasiatauti (lataa pdf), bronkopulmonaalinen dysplasia, bronko-, trakeo- ja trakeobronkomalasia (BM, TM, TBM), plastinen bronkiitti ja tracheopathia osteochondroplastica.
  • Keuhkokudoksen harvinaiset sairaudet: 
    • aspergilluksen aiheuttamat keuhkosairaudet (esim. ABPA)
    • interstitiaaliset keuhkosairaudet (ILD): idiopaaattinen keuhkofibroosi (IPF, lataa opas, katso myös Liikuntaopas IPF-sairauden kanssa eläville), idiopaattinen epäspesifinen interstitiaalinen pneumonia (NSIP), kryptogeeninen organisoituva pneumonia (COP), respiratorinen bronkioliitti ja interstitiaalinen keuhkosairaus (RE-ILD) deskvamatiivinen interstitiaalinen pneumonia (DIP), lyfosyyttinen interstitiaalinen pneumonia (LIP), akuutti interstitiaalinen pneumonia (AIP) ja sarkoidoosi (lataa pdf)
    • erittäin harvinaiset keuhkokudoksen sairaudet: lyfangioleiomyomatoosi (LAM), Langerhansin soluhistiosytoosi, pulmonaalinen alveolaarinen proteinoosi (PAP), alveolaarinen mikrolitiaasi (PAM), obliteroiva bronkioliitti (OB), idiopaattinen pleuroparenkymaalinen firbroelastoosi.
  • Keuhkoverenkierron harvinaiset sairaudet: korkea keuhkovaltimoverenpainetauti (PAH), keuhkojen veno-okklussiivinen sairaus (PVOD).

 

Tue toimintaamme -banneri

Yhteistyössä

Suojaudu pneumokokilta

Andningsförbundet i sociala medier

  • Facebook : 2841090285919492

    Hengitysliitto

    Jos lapsesi oireilee sisäilmasta ja kaipaat tukea sekä kuuntelevaa korvaa, soita Vanhempainlinjalle! Puhelimessa sisäilmasta oireilevien lasten vanhemmat voivat purkaa ajatuksiaan luottamuksellisesti. Vanhempainlinja palvelee keskiviikkoisin kello 16–19 numerossa 044 407 7010. Palvelu on maksutonta.

    Hae mukaan vapaaehtoiseksi päivystäjäksi. Lue lisää: https://bit.ly/2GZCFuC

  • Facebook : 2840555369306317

    Hengitysliitto

    Epäiletkö, että kotonasi on sisäilmaongelma? Tökkiikö kotisi ilmanvaihto? Onko sinulla mielessäsi joku muu sisäilmaan liittyvä kysymys? Soita Hengitysliiton sisäilma- ja korjausneuvontapuhelimeen. Sisäilma-asiantuntijamme neuvovat sinua ma–to klo 9–15 numerossa 020 757 5181. Palvelu on maksutonta. Soittaminen 0207-alkuisiin numeroihin maksaa 8,35 senttiä/puhelu + 16,69 senttiä/minuutti.

  • Facebook : 2838579306170590

    Hengitysliitto

    Tarvisetko tukea sisäilmasairauden kanssa elämiseen? Soita sisäilmasta sairastuneiden vertaispuhelimeen 044 407 7010 tiistaisin klo 9−12 ja torstaisin klo 16−19. Vertaispuhelin tarjoaa tukea sisäilmasta sairastuneille ja siitä oireileville sekä heidän läheisilleen. Palvelu on maksutonta. Soittaminen 0207-alkuisiin numeroihin maksaa 8,35 senttiä/puhelu + 16,69 senttiä/minuutti.

    Hae mukaan vapaaehtoiseksi päivystäjäksi. Lue lisää: https://bit.ly/2GZCFuC

  • Facebook : 2831033176925203

    Hengitysliitto

    Asbestianalyyseihin erikoistunut yritys hakee kauttamme henkilöitä tai heidän läheisiään, jotka ovat altistuneet asbestille tai sairastuneet siitä. Henkilöt esiintyvät valistusvideolla, joka kertoo asbestin vaaroista. Esiintyjille maksetaan korvaus. Lue lisää: https://bit.ly/2Z7ebpJ

  • Facebook : 2829467917081729

    Hengitysliitto

    Tarvisetko tukea sisäilmasairauden kanssa elämiseen? Soita sisäilmasta sairastuneiden vertaispuhelimeen 044 407 7010 tiistaisin klo 9−12 ja torstaisin klo 16−19. Vertaispuhelin tarjoaa tukea sisäilmasta sairastuneille ja siitä oireileville sekä heidän läheisilleen. Palvelu on maksutonta. Soittaminen 0207-alkuisiin numeroihin maksaa 8,35 senttiä/puhelu + 16,69 senttiä/minuutti.

    Hae mukaan vapaaehtoiseksi päivystäjäksi. Lue lisää: https://bit.ly/2GZCFuC