Språk

Vertaistuki & harvinaistoiminta

Harvinaista keuhkosairautta sairastavalla on usein tarve vaihtaa kokemuksia ja tietoa toisen samaa sairautta sairastavan kanssa.

Vertaistuella tarkoitetaan samankaltaisessa elämäntilanteessa olevien ihmisten kohtaamista, kuulluksi ja ymmärretyksi tulemista ja toisten tukemista. Se on vuorovaikutuksessa olemista, kokemusten ja tuntemusten vaihtamista sekä oman sairaushistorian tarkastelua ja jakamista toisten kanssa. Ennen kaikkea vertaiset voivat antaa ja saada voimaa ja iloa arkielämään.

Oireille ei aina löydy lääketieteellistä selitystä tai tietoa ei ole saatavilla kansantajuisessa muodossa. Asiantuntijoiden neuvonta, ohjaus ja tuki ovat tärkeää, mutta ne eivät korvaa vertaistukea.

Harvinaista keuhkosairautta sairastavalla on usein tarve vaihtaa kokemuksia ja tietoa toisen samaa sairautta sairastavan kanssa, koska sairaus tuo mukanaan monenlaisia arjen haasteita. Monet kokevat, että toisten samassa tilanteessa olevien kanssa sairaudesta keskusteleminen on vapauttavaa, koska ei tarvitse pelätä omien läheistensä kuormittamista liikaa omilla huolilla ja sairauskokemuksilla. Vertaistapaamisissa omasta sairaudesta ja vaikeistakin asioista voi puhua avoimesti, huumoria viljellen. Parhaimmillaan vertaistuki voimaannuttaa niin tuen antajaa kuin saajaakin.

Harvinainen sairaus koskettaa myös perhettä ja läheisiä. Heidän voi olla joskus vaikeaa ymmärtää sairastuneen oireita, ja tukea häntä oikealla tavalla. Vertaistukea tarvitsevat myös sairastuneen läheiset samalla tavalla kuin sairastuneet. Hekin voimaantuvat, kun voivat vaihtaa ajatuksiaan samassa tilanteessa olevien muiden läheisten kanssa.

Harvinaistoiminta

Hengitysliiton valtakunnallisen harvinaistoiminnan tavoitteena on tarjota sairastuneelle tukea ja ohjausta sairauden hoitoon ja kuntoutukseen sekä mahdollisuus kohdata vertaisia ja saada tukea myös heiltä. Vertaistoiminta onkin yksi Hengitysliiton keskeisimmistä toimintamuodoista.

Vaikuttamistyötä Hengitysliiton harvinaistoiminta tekee yhteistyössä Harvinaiset-verkoston muiden toimijoiden kanssa.

Harvinaistoimintaa järjestää harvinaisten hengityssairauksien suunnittelija, häneltä voi kysyä lisää ajankohtaisista tapahtumista.  Hengitysliiton paikallisyhdistysten järjestämässä toiminnassa voi myös kohdata vertaisia. Kystistä fibroosia sairastavat ja heidän läheisensä voivat liittyä valtakunnalliseen Suomen CF-yhdistykseen. 

Vertaisryhmät:

Etelä-Suomen alueen vertaisryhmät (Etelä-Suomi, lataa pdf)
Länsi-Suomen alueen vertaisryhmät (Länsi-Suomi, lataa pdf)
Pohjois-Suomen alueen vertaisryhmät (Pohjois-Suomi, lataa pdf)

Harvinaisten keuhkosairauksien vertaistoiminta syksy 2019:

lataa pdf

Kysy lisää:

Harvinaisten hengityssairauksien suunnittelija
Marika Kiikala-Siuko, marika.kiikala-siuko(a)hengitysliitto.fi
Yliopistonkatu 56, 5 krs.,
33100 Tampere
p. 050 539 3071

Andningsförbundet i sociala medier

  • Facebook : 2717634808265041

    Hengitysliitto

    Rakennusten energiatehokkuus on tärkeä asia. Tehokkuuden korostamisen huumassa on kuitenkin hyvä muistaa, että rakennukset ja asunnot on tehty ihmisiä varten. Energiatehokkainkin rakennus on tehoton käyttötarkoitukseensa, jos sisäilman laatu heikkenee energiansäästön seurauksena.

    Voisiko kodin älytekniikan avulla parantaa sekä energiatehokkuutta että sisäilmaolosuhteita?

    Lue lisää sisäilma-asiantuntijamme Kirsi Säkkisen blogi-kirjoituksesta. Tutustu samalla Asu oikein -projektiin, jossa seurasimme vuoden ajan langattomien antureiden avulla neljän erilaisen kodin sisäilman olosuhteita: https://bit.ly/31GfsX0

  • Facebook : 2717482201613635

    Hengitysliitto

    Onko kodissasi sisäilmaongelma? Soita Hengitysliiton sisäilma- ja korjausneuvontapuhelimeen. Korjausneuvojat neuvovat sinua homevaurioihin, ilmanvaihto-ongelmiin, rakentamiseen ja muihin sisäilma-asioihin liittyvissä kysymyksissä ma–to klo 9–15 numerossa 020 757 5181. Palvelu on maksutonta. Soittaminen 0207-alkuisiin numeroihin maksaa 8,35 senttiä/puhelu + 16,69 senttiä/minuutti.

  • Facebook : 2715865621775293

    Hengitysliitto

    Tuoreessa hallitusohjelmassa on monta hyvää uudistusta hengityssairaille, mutta myös paljon toivomisen varaa. Katso, miltä hallitusohjelman kirjaukset sosiaali- ja terveyspalveluista, sisäilmasta sairastamisesta sekä korjausrakentamisesta vaikuttavat Hengitysliiton näkökulmasta: https://bit.ly/2Rizpyk

  • Facebook : 2715519568476565

    Hengitysliitto

    Kevään Lempeä liike -liikuntatunnit ovat nyt kaikkien jäsenmobiilipalvelu Mopsia käyttävien jäsenten ulottuvilla. Jos sinulla ei vielä ole Mopsia, voit ladata sen hengitysyhdistyksen jäsenenä Google Playsta tai AppStoresta. Löydät Mopsin sovelluskaupoista hakusanalla “hengitysliitto”.

    Muun muassa joogaa ja pilatesta yhdistävät ohjatut liikuntatunnit on suunnattu erityisesti sisäilmasta oireileville ja sairastaville, mutta niitä voi hyödyntää kuka tahansa. Treenituntien ohjaajana toimii Chillaamon aurinkoinen Katariina, jolla on monipuolinen kokemus erilaisten liikuntaryhmien vetämisestä.

    Lue lisää: https://bit.ly/2Rly0qR