Vuonna 2020 kokoontui 12 harvinaisten keuhkosairaiden vertaisryhmää, joista 9 oli alueellisia ja 3 oli diagnoosikohtaista vertaisryhmää.
Suunnitelluista vertaisryhmän tapaamisista toteutui kasvokkain 21 tapaamista. Pandemiatilanteen vuoksi peruutettiin 28 tapaamista. Viiden ryhmän vertaisohjaajat päättivät siirtää tapaamiset verkkoon, jossa toteutui 21 tapaamista.
Loppuvuodesta sekä vertaisryhmiin osallistujilta että vertaisryhmien ohjaajilta kerättiin sähköinen palaute, joiden tuloksista lyhyesti tässä uutisessa. Linkki palautteeseen laitettiin niille henkilöille, jotka saivat tekstiviestin ryhmään kokoontumisesta ja joilla oli sähköpostiosoite jäsenrekiserissä. Vertaisohjaajille linkki laitettiin sähköpostitse ja palautteen tärkeydestä muistutettiin.
Palaute vertaisryhmiin osallistujilta
Vuonna 2020 harvinaisten keuhkosairaiden vertaisryhmiin osallistui arviolta 198 henkilöä, joista palautteen antoi 52 henkilöä. Pandemiatilanne ja siitä johtuvat vertaisryhmien tapaamisten muutokset vaikuttivat todennäköisesti siihen, että vastausprosentti jäi matalaksi (26 %).
Vertaisryhmään osallistuneet olivat kokeneet, että he olivat saaneet vertaisryhmästä tukea sairauden ymmärtämiseen ja tietoa vertaiselta, omahoitoon, arjessa selviytymiseen, jaksamiseen ja elämäntilanteen haasteiden ymmärtämiseen. Keskustelu ja kokemusten vaihto vertaisryhmässä koettiin erityisesti luottamukselliseksi ja osallistujia arvostavaksi, mutta myös hyvin hyödylliseksi, kannustavaksi, ajatuksia herättäväksi, toivoa ja turvallisuutta lisääväksi.
Vastaajat kokivat, että olivat erityisesti tulleet kuulluksi ja saaneet vaihtaa kokemuksia muiden kanssa, mutta myös hyötyneet muiden kokemuksista, näkökulma omaan elämäntilanteeseen oli laajentunut, oli saanut lisää voimia selviytyä sairauden kanssa, usko tulevaisuuteen oli vahvistunut, oli kokenut voivansa tukea ja auttaa muita sekä oli virkistynyt.
Erityisesti oltiin tyytyväisiä siihen, että vertaisryhmä oli kokoontunut tarpeeksi usein, tapaamisista oli tiedotettu hyvin sekä toimintatavat ja -säännöt olivat vertaisryhmässä selkeät ja toimivat. Vastaajat olivat tyytyväisiä myös ryhmän kokoontumisaikaan, ja ryhmän sisältö oli vastannut heidän tarpeitaan.
Vertaisohjaajan tai -ohjaajien toimintaan oltiin erittäin tyytyväisiä. Vertaisohjaajat olivat nostaneet ryhmäläisiltä nousseita aiheita keskusteluun ja kannustaneet kaikkia keskusteluun sekä huomioineet osallistujien toiveita, jakaneet omia kokemuksiaan ja ottaneet hyvin palautetta vastaan.
Osallistujat, jotka olivat osallistuneet poikkeustilanteen vuoksi vertaisryhmän verkkotapaamiseen, olivat erityisesti tyytyväisiä siihen, että linkki verkkotapaamiseen oli tullut ajoissa, liittymisohjeet olivat selkeät ja liittyminen helppoa. Tekniikka oli toiminut hyvin ja tarvittaessa he olivat saaneet apua teknisiin ongelmiin.
Vertaisohjaajien palaute
Vuonna 2020 harvinaisten vertaisryhmiä ohjasi 13 vertaisohjaajaa, joista palautteeseen vastasi 9 (vastausprosentti 69). Vertaisohjaajat kokivat, että olivat onnistuneet ohjaajana hyvin (62 %) tai kiitettävästi (38 %). Erityisesti vertaisohjaajat kokivat, että olivat pystyneet vaikuttamaan luottamuksen syntymiseen ja ilmapiiriin, mutta myös ryhmäytymiseen ja tasavertaiseen keskusteluun.
Vertaisohjaajat kokivat, että olivat saaneet tukea ja ohjausta erinomaisesti (67 %), kiitettävästi (22 %) tai hyvin (11 %). Hengitysliiton järjestämään koulutukseen oli osallistunut 78 % vastaajista ja heistä 67 % koki tarvitsevansa koulutusta jatkossakin.
Vertaisohjaajista seitsemän kertoi tekevänsä yhteistyötä paikallisen hengitysyhdistyksen kanssa. Yhteistyö oli heidän mielestään sujunut erinomaisesti (43 %), kiitettävästi (43 %) tai hyvin (14 %). Kuitenkin toivottiin enemmän yhteistyötä yhdistyksen ja etenkin yhdistyksen muiden vertaisohjaajien kanssa esimerkiksi tapaaminen kerran vuodessa sekä tietoa paikallisesta toiminnasta.
Vertaisohjaajien vertaistuki on tärkeää
Poikkeusvuonnakin onnistuttiin hyvin harvinaisten vertaisryhmätoiminnasta, josta kuuluu iso kiitos osaaville vertaisohjaajille, mutta myös yhdistyksille, jotka mahdollistavat vertaisryhmien kokoontumiset. Kuten palautteissa tuli esille, vertaisryhmätoiminta on tärkeää.
Vuonna 2021 toimii 10 harvinaista keuhkosairautta sairastavien vertaisryhmää, joita ohjaa 13 osaavaa ja aktiivisesti itseään kehittävää vertaisohjaajaa. Keväällä 2021 pandemiatilanteesta johtuen, kuusi ryhmää kokoontuu verkossa. Tämä on osoitus myös siitä, kuinka osaavia vertaisohjaajat ovat. Vertaisohjaajat, jotka ovat järjestäneet verkkotapaamisia, ovat tuoneet esille, että verkkotoiminnassa on ollut mukana sellaisia henkilöitä, jotka eivät ole käyneet kasvotusten kokoontuvissa tapaamisissa.
Harvinaisten vertaisryhmien ohjaajille järjestetään neljä verkkotapaamista vuodessa, joissa keskustellaan vertaisohjaajien esille tuomia asioita liittyen ohjaamiseen ja ryhmädynamiikkaan. Nämä keskustelutilaisuudet vertaisohjaajat ovat kokeneet tärkeiksi. Tämän vuoksi kannustan järjestämään yhdistysten vertaisohjaajille tapaamisia esimerkiksi kaksi kertaa vuodessa. Myös vertaisohjaajien vertaistuki on tärkeää.