Marraskuussa 2024 suomalaiset keuhkofibroosipotilaat ja lääkärit osallistuivat kansainväliseen FRAME-kyselyyn, jossa selvitettiin kokemuksia sairauden diagnosoinnista. Kysely toteutettiin Suomen lisäksi Portugalissa, Hollannissa, Belgiassa ja Ruotsissa. Suomesta kyselyyn osallistui 54 potilasta ja 47 lääkäriä. Kyselyä tuki ja rahoitti Boehringer Ingelheim.
Kyselyyn vastanneet lääkärit nostivat esiin, että keuhkofibroosin oireet, kuten hengenahdistus ja yskä, muistuttavat muita hengityssairauksia, mikä voi viivästyttää lähetettä erikoissairaanhoitoon. Yleislääkärit kaipasivat lisää tietoa sairaudesta, kun taas erikoislääkärit olivat pääosin tyytyväisiä diagnoosin ja sairauden seurannan toteutumiseen Suomessa.
Kyselyyn vastanneista potilaista hieman yli puolet oli naisia ja suurin osa yli 55-vuotiaita. Yleisin diagnoosi oli idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF), jota sairasti 53 prosenttia vastaajista. 44 prosentilla oli diagnosoitu myös toinen hengityssairaus.
Diagnoosi tuli monelle yllätyksenä: 16 %:lla ei ollut lainkaan oireita ennen diagnoosia. Silti 65 %:lla vastaajista oli jo oireita, kuten hengenahdistusta, kuivaa yskää ja uupumusta. IPF-potilailla oireista ensimmäiseen lääkärikäyntiin kului keskimäärin 11 kuukautta, ja nivelreumaan liittyvässä keuhkofibroosissa jopa kaksi vuotta.
Vaikka diagnoosiprosessiin oltiin melko tyytyväisiä, 70 % potilaista toivoi sen nopeutuvan. Potilaat saivat tietoa pääasiassa suullisesti, mutta kirjallista materiaalia toivottiin lisää. Potilasjärjestöt, vertaistuki ja läheiset koettiin tärkeiksi tukijoiksi.