Verkkovertaisryhmiin osallistuvien keuhkoahtaumatautien sairastavien asenteet digitaalisiin terveyspalveluihin tietosuojaseloste

1 Palvelun tai rekisterin nimi Tietosuojaseloste Verkkovertaisryhmiin osallistuvien keuhkoahtaumatautia sairastavien asenteista digitaalisiin terveyspalveluihin 
2 Rekisterinpitäjä Hengitysliitto ry Oltermannintie 8, PL40, 00621 Helsinki puhelin 020 757 5000 etunimi.sukunimi@hengitysliitto.fi 
3 Yhteyshenkilöt   Matleena Aitasalo, asiantuntija, matleena.aitasalo@hengitysliitto.fi, puhelin 044 407 7058

Jenni Tuomela, terveyden edistämisen päällikkö, jenni.tuomela@hengitysliitto.fi, puhelin 044 407 7077  

Saara Saarela, tietosuojavastaava,
tietosuoja@hengitysliitto.fi, puhelin 044 407 7088 
4 Henkilötietojen käsittelyn tarkoitukset ja käsittelyn oikeusperusteet  Henkilötietojen käyttötarkoitus on opinnäytetyön toteuttaminen. Opinnäytetyön tarkoituksena on selvittää verkkovertaisryhmiin osallistuvien keuhkoahtaumatautia sairastavien asenteita digitaalisiin terveyspalveluihin ja näiden palveluiden suhdetta verkkovertaisryhmiin. Opinnäytetyön tavoitteena on selvittää verkkovertaisryhmään osallistuvien keuhkoahtaumatautia sairastavien asenteita digitaalisiin terveyspalveluihin ja heidän näkemystään itsestään digitaalisten palveluiden käyttäjänä. Lisäksi tavoitteena on selvittää, siirtyvätkö verkkovertaisryhmistä hankittu digiosaaminen ja koettu hyöty myös muiden digitaalisten palveluiden käyttöön, vai näkevätkö opinnäytetyössä haastateltavat vielä jotakin eroa verkkovertaisryhmien ja digitaalisten palveluiden hyödyntämisessä omassa tilanteessaan.  

Henkilötietojen käsittelyn oikeusperusteena on haastatteluun osallistujan antama suostumus.   

Haastatteluun vastaaminen on vapaaehtoista. Haastattelu toteutetaan ja aineisto kerätään yksilöhaastatteluina Hengitysliiton Microsoft Teams-alustalla. Halutessasi löydät lisätietoja Microsoft 365-pilvipalveluihin liittyvistä Microsoftin tietosuojakäytännöistä.  Haastatteluissa hyödynnetään Teamsin automaattista litterointitoimintoa. Opinnäytetyön tekijä tarkistaa litteroinnin tuottaman tekstiaineiston haastattelujen jälkeen suhteessa haastattelutilanteessa käytyyn keskusteluun niiltä osin kuin se on tarpeen aineiston luotettavan analyysin varmistamiseksi.   

Tarkistamisen yhteydessä aineistosta poistetaan tai yleistetään henkilöiden tunnistamisen mahdollistavia tietoja. Analysoitava aineisto käsitellään siten, ettei tutkimukseen osallistuneita henkilöitä ole tarkoitus pystyä tunnistamaan opinnäytetyöraportista. Haastateltaviin viitataan raportissa kirjain-numeroyhdistelmällä esim. H1:V5 (haastateltava 1, kannanotto väitteeseen 5).  
5 Rekisterinpitäjän tai kolmannen osapuolen  
oikeutetut edut 
Rekisterinpitäjä voi hyödyntää tietoja raportointiin ja Hengitysliiton toiminnan kehittämiseen. Vastauksia voidaan hyödyntää pseudonymisoituna mahdollista myöhempää tutkimuskäyttöä varten.  
6 Henkilötietoryhmät Haastattelun taustatiedoissa kysytään esimerkiksi sukupuolta, ikää sekä mahdollista hengityssairautta. Muissa kysymyksissä kysytään asenteita digitaalisten terveyspalveluiden käyttämiseen ja verkkovertaisryhmiin osallistumiseen.   

Haastattelussa voidaan käsitellä vastanneiden itsensä antamia terveystietoja, joita käsitellään aineistossa siten, ettei tutkimukseen osallistuneita henkilöitä ole tarkoitus pystyä tunnistamaan opinnäytetyöraportista. Tietojen antaminen tapahtuu omalla suostumuksella. Terveystiedot ovat erityisiä henkilötietoja, joiden käsittelystä on säädetty GDPR:ssä, eli EU:n yleisessä tietosuoja-asetuksessa. Tässä haastattelussa sovelletaan GDPR:n 9 artiklan 2 kohdan erityisehtoja a, e ja j, joissa erityisten henkilötietojen käsittely perustuu siihen, että henkilö on itse antanut suostumuksensa tietojen käsittelyyn tai antanut itse tiedot julkiseksi tai tietoja käsitellään tieteellisessä tutkimustarkoituksessa. Terveystietoja ei julkaista siten, että niitä voisi yhdistää yksittäiseen vastaajaan.   
7 Henkilötietojen säännönmukaiset tietolähteet Kaikki haastattelussa käsiteltävät henkilötiedot saadaan rekisteröidyiltä itseltään. Tieto saadaan yksilöhaastattelun kautta.    
8 Henkilötietojen antamisen vaatimus  Haastatteluun vastaaminen sekä henkilötietojen antaminen on vapaaehtoista.  
9 Henkilötietojen vastaanottajat ja säännönmukaiset luovutukset Haastattelun tietoja ei luovuteta Hengitysliiton ulkopuolelle.   
10 Tietojen siirto EU- tai ETA-alueen ulkopuolelle Tietoja ei siirretä säännönmukaisesti EU- tai ETA-alueen ulkopuolelle. 
11 Automaattinen päätöksenteko ja profilointi Rekisterinpitäjä ei tee automaattiseen päätöksentekoon perustuvia päätöksiä eikä profilointia käsittelemiensä henkilötietojen perusteella.  
12 Rekisterin suojauksen periaatteet Haastattelun osallistuvien henkilötietoja käsitellään Hengitysliiton käytössä olevissa tietoturvallisissa tietojärjestelmissä.     

Tietoihin pääsevät vain ne Hengitysliiton työntekijät, joilla on siihen työnsä puolesta oikeus. Tietojärjestelmät on suojattu käyttäjätunnuksilla ja salasanoilla. Hengitysliiton työntekijöillä on salassapito- ja vaitiolovelvollisuus.   
13 Henkilötietojen säilyttämisaika Henkilötietoja säilytetään haastattelun tekemisen sekä kyselyn raportoinnin ajan, käytännössä vuoden 2027 ajan. Vastaukset säilytetään pseudonymisoituna mahdollista myöhempää tutkimuskäyttöä varten.  Henkilötiedot hävitetään tietoturvallisesti raportoinnin jälkeen.  
14 Rekisteröidyn oikeudet Rekisteröidyllä on oikeus saada tietoa henkilötietojensa käsittelystä saada pääsy tietoihin oikaista tietoja poistaa tiedot ja tulla unohdetuksi rajoittaa tietojen käsittelyä siirtää tiedot järjestelmästä toiseen vastustaa tietojen käsittelyä olla joutumatta automaattisen päätöksenteon kohteeksi.  

Rekisteröity ei voi käyttää kaikkia oikeuksia kaikissa tilanteissa. Tilanteeseen vaikuttaa esimerkiksi se, millä perusteella henkilötietoja käsitellään.  Rekisteröidyn oikeuksien käyttämiseen tarvittavat lomakkeet löytyvät  Hengitysliiton tietosuojasivustolta.  
15 Oikeus tehdä valitus valvonta-viranomaiselle Rekisteröidyllä on oikeus tehdä ilmoitus valvontaviranomaiselle, jos epäilee, että organisaatio käsittelee henkilötietoja tietosuojasäännösten vastaisesti.  Tietosuojavaltuutetun toimisto PL 800, 00531 Helsinki tietosuoja@om.fi 029 566 6700 (puhelinvaihde) tietosuoja.fi