Hengitysliiton vuoden 2027 Uniapneabarometrin tietosuojaseloste

1 Palvelun tai rekisterin nimi Tietosuojaseloste Hengitysliiton vuoden 2027 Uniapnea-barometriin 
2 Rekisterinpitäjä Hengitysliitto ry Oltermannintie 8, PL40, 00621 Helsinki puhelin 020 757 5000 etunimi.sukunimi@hengitysliitto.fi 
3 Yhteyshenkilöt   Matleena Aitasalo, asiantuntija, matleena.aitasalo@hengitysliitto.fi, 044 407 7058  

Jenni Tuomela, terveyden edistämisen päällikkö, jenni.tuomela@hengitysliitto.fi, 044 407 7077  

Ulla Rantanen, Järjestöjohtaja, ulla.rantanen@hengitysliitto.fi, 040 586 4452  

Saara Saarela, tietosuojavastaava,
tietosuoja@hengitysliitto.fi, 044 407 7088 
4 Henkilötietojen käsittelyn tarkoitukset ja käsittelyn oikeusperusteet  Henkilötietojen käyttötarkoitus on Hengitysliiton Uniapnea-barometrin toteuttaminen. Kyselyn tarkoituksena on selvittää uniapneaa sairastavien kokemuksia hoidosta ja omahoidosta. Kyselyn tuloksista uutisoidaan Hengitysliiton ja kyselyssä mukana olevien yhteistyökumppaneiden kanavissa barometrin jälkeen vuoden 2027 aikana.

Henkilötietojen käsittelyn oikeusperusteena on kyselyyn osallistujan antama suostumus.   Kysely toteutetaan nimettömänä, eikä kyselyssä kysytä tietoja vastanneiden henkilöllisyydestä. Lisäksi pyydetään, ettei rekisteröity antaisi vastauksessaan mitään yksilöiviä henkilötietoja. Kysely toteutetaan Webropol-kyselytyökalulla, joka käyttää palvelualustansa kannalta välttämättömiä evästeitä. Hengitysliitto ei pysty yhdistämään vastanneiden IP-osoitteita yksittäisiin vastauksiin.    
5 Rekisterinpitäjän tai kolmannen osapuolen  
oikeutetut edut 
Rekisterinpitäjä voi hyödyntää tietoja kyselyn raportointiin ja Hengitysliiton toiminnan kehittämiseen. Vastauksia voidaan hyödyntää anonymisoituna mahdollista myöhempää tutkimuskäyttöä varten.  
6 Henkilötietoryhmät Kyselyssä käsitellään myös vastanneiden antamia terveystietoja, jotka eivät ole yhdistettävissä vastauksiin. Kyselyn taustatiedoissa kysytään anonyymisti sukupuolta, ikäryhmää, asumisympäristöä/hyvinvointialuetta, mahdollista hengityssairautta, hengitysyhdistyksen jäsenyyttä ja luonnehdintaa vastaajan omasta terveydestä. Muissa kysymyksissä kysytään vastaajan kokemuksia uniapnean hoidosta ja omahoidosta.   

Haastattelussa voidaan käsitellä vastanneiden itsensä antamia terveystietoja, joita käsitellään aineistossa siten, ettei barometriin osallistuneita henkilöitä ole tarkoitus pystyä tunnistamaan barometrin raportista. Tietojen antaminen tapahtuu omalla suostumuksella. Terveystiedot ovat erityisiä henkilötietoja, joiden käsittelystä on säädetty GDPR:ssä, eli EU:n yleisessä tietosuoja-asetuksessa. Tässä haastattelussa sovelletaan GDPR:n 9 artiklan 2 kohdan erityisehtoja a, e ja j, joissa erityisten henkilötietojen käsittely perustuu siihen, että henkilö on itse antanut suostumuksensa tietojen käsittelyyn tai antanut itse tiedot julkiseksi tai tietoja käsitellään tieteellisessä tutkimustarkoituksessa. Terveystietoja ei julkaista siten, että niitä voisi yhdistää yksittäiseen vastaajaan.  
7 Henkilötietojen säännönmukaiset tietolähteet Kaikki barometrissä käsiteltävät henkilötiedot saadaan rekisteröidyiltä itseltään. Tieto saadaan sähköisen kyselylomakkeen kautta.    
8 Henkilötietojen antamisen vaatimus  Kyselyyn vastaaminen sekä henkilötietojen antaminen on vapaaehtoista.  
9 Henkilötietojen vastaanottajat ja säännönmukaiset luovutukset Kyselyn aineistoa ei luovuteta Hengitysliiton ulkopuolelle, mutta barometrin anonymisoituja lopputuloksia voidaan käsitellä yhdessä barometrin yhteistyökumppaneiden kanssa.  
10 Tietojen siirto EU- tai ETA-alueen ulkopuolelle Tietoja ei siirretä säännönmukaisesti EU- tai ETA-alueen ulkopuolelle. 
11 Automaattinen päätöksenteko ja profilointi Rekisterinpitäjä ei tee automaattiseen päätöksentekoon perustuvia päätöksiä eikä profilointia käsittelemiensä henkilötietojen perusteella.  
12 Rekisterin suojauksen periaatteet Kyselyyn osallistuvien henkilötietoja käsitellään Hengitysliiton käytössä olevissa tietoturvallisissa tietojärjestelmissä.

Tietoihin pääsevät vain ne Hengitysliiton työntekijät, joilla on siihen työnsä puolesta oikeus. Tietojärjestelmät on suojattu käyttäjätunnuksilla ja salasanoilla. Hengitysliiton työntekijöillä on salassapito- ja vaitiolovelvollisuus. Henkilötiedot hävitetään tietoturvallisesti raportoinnin jälkeen.     
13 Henkilötietojen säilyttämisaika Henkilötietoja säilytetään kyselyn aukioloajan sekä kyselyn raportoinnin ajan. Vastaukset säilytetään anonymisoituna mahdollista myöhempää tutkimuskäyttöä varten.  
14 Rekisteröidyn oikeudet Rekisteröidyllä on oikeus saada tietoa henkilötietojensa käsittelystä saada pääsy tietoihin oikaista tietoja poistaa tiedot ja tulla unohdetuksi rajoittaa tietojen käsittelyä siirtää tiedot järjestelmästä toiseen vastustaa tietojen käsittelyä olla joutumatta automaattisen päätöksenteon kohteeksi  Rekisteröity ei voi käyttää kaikkia oikeuksia kaikissa tilanteissa. Tilanteeseen vaikuttaa esimerkiksi se, millä perusteella henkilötietoja käsitellään.  Rekisteröidyn oikeuksien käyttämiseen tarvittavat lomakkeet löytyvät  Hengitysliiton tietosuojasivustolta.  
15 Oikeus tehdä valitus valvonta-viranomaiselle Rekisteröidyllä on oikeus tehdä ilmoitus valvontaviranomaiselle, jos epäilee, että organisaatio käsittelee henkilötietoja tietosuojasäännösten vastaisesti.  Tietosuojavaltuutetun toimisto PL 800, 00531 Helsinki tietosuoja@om.fi 029 566 6700 (puhelinvaihde) tietosuoja.fi