Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28. helmikuuta. Tänä vuonna nostamme esiin erityisesti vertaisuutta ja sen merkitystä. Kenenkään ei pidä jäädä yksin sairautensa kanssa, vaikka se olisi kuinka harvinainen.
Hengitysliitto tarjoaa harvinaista hengityssairautta sairastaville monipuolista tietoa, tukea ja toimintaa. Tänä vuonna olemme saaneet poikkeuksellisen paljon yhteydenottoja uusilta ihmisiltä, mikä kertoo tarpeesta jakaa kokemuksia ja löytää ymmärtävä yhteisö. Toivotamme kaikki lämpimästi tervetulleiksi mukaan omana itsenään. Osallistuminen ei edellytä hengitysyhdistyksen jäsenyyttä.
Harvinaissairautta sairastaville suunnatut valtakunnalliset vertaistapaamiset, lähitapaamiset ja verkkovertaisryhmät tarjoavat turvallisen paikan jakaa kokemuksia ja saada tukea muilta samankaltaisessa tilanteessa olevilta. Tiedot tulevista tapaamisista ja ryhmistä löydät täältä.
Työstämme parhaillaan selvitystä bronkiektasiaa sairastavien näkemyksistä hoidostaan ja omahoidostaan. Selvitys sisältää myös tiiviin tietopaketin sairaudesta, ja se julkaistaan myöhemmin keväällä 2026.