Harvinaiset-verkoston aloitteesta eduskuntaan perustetaan uusi harvinaissairauksien ryhmä kaudelle 2023–2027. Ryhmän kokouksiin tullaan kutsumaan alustajiksi harvinaissairauksien asiantuntijoita.
Yhteistyöryhmänä toimiminen auttaa päättäjiä muodostamaan käsitystä harvinaissairaiden tarpeista ja näihin tunnistetuista ratkaisuista.
– Ryhmätyöskentelyn ytimessä on harvinaissairaiden yhteiskunnallisen aseman ja yhdenvertaisuuden vahvistaminen, kertoo harvinaisten keuhkosairauksien asiantuntija Marika Kiikala-Siuko.
Kesäkuussa 2023 pidetään järjestäytymiskokous, jossa päätetään ryhmän toimintatavoista ja vastuista. Ryhmään toivotaan monipuolista edustusta yli puoluerajojen. Ryhmän puheenjohtajana ja edistäjänä eduskunnassa toimii kansanedustaja, lääkäri Mia Laiho (kok).
Hengitysliitto kuuluu Harvinaiset-verkostoon, joka on valtakunnallinen harvinaisryhmiä edustavien ja harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto. Verkoston tavoitteena on parantaa harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien ja heidän läheistensä asemaa Suomessa.