Ajankohta: 10.02.2024 klo 12:00 – 15:15
Paikka: Microsoft Teams
Järjestäjä: Hengitysliitto ry
Vastuuhenkilö: Marika Kiikala-Siuko, marika.kiikala-siuko@hengitysliitto.fi tai p. 050 539 3071
Webinaari on tarkoitettu harvinaista hengityssairautta sairastaville, heidän läheisilleen, hengitysyhdistysten aktiiveille sekä muille asiasta kiinnostuneille
Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää vietetään torstaina 29.2.2024. Webinaarin tavoitteena on lisätä ymmärrystä harvinaisuudesta sekä harvinaissairaan oman aktiivisuuden merkityksestä ja vertaistuen mahdollisuuksista. Mikä harvinainen sairaus on? Miten harvinaisuus huomioidaan päätöksenteossa ja miten harvinainen voi itse vaikuttaa asioihin? Entä miten harvinaisuus näkyy terveydenhuollossa?
Webinaari päättää Hengitysliiton Kokemustiedon viikon® 2024.
Sessio 1: Tietoa ja näkökulmia harvinaisten edunvalvonnasta ja vaikuttamisesta
klo 12.00 Tervetuloa Harvinaisten lauantaihin, asiantuntija Marika Kiikala-Siuko, Hengitysliitto
klo 12.15 Harvinaiskenttä Suomessa, erityisasiantuntija Risto Heikkinen, Allergia-, Iho- ja Astmaliiton edustaja Harvinaiset-verkostossa
klo 12.45 Kommenttipuheenvuoro, kokemustoimija ja Harkko-työryhmän jäsen Seija Leppänen
klo 12.55 Keskustelua ja kysymyksiä
Sessio 2: Tietoa ja näkökulmia kokemuksista hyvinvointialueelta
klo 13.05 Johdatus seuraavaan aiheeseen, asiantuntija Marika Kiikala-Siuko, Hengitysliitto
klo 13.10 Harvinainen hengityssairas hyvinvointialueella keuhkolääkärin silmin, professori, keuhkosairauksien erikoislääkäri Riitta Kaarteenaho, OYS
klo 13.40 Kommenttipuheenvuorossa Jan-Erik Hyden kertoo kokemuksistaan
klo 13.50 Keskustelua ja kysymyksiä
klo 14.00 Tauko
Sessio 3: Vertaistuen merkitys jaksamisen ja hyvän elämän tukena
klo 14.15 Johdatus seuraavaan aiheeseen, asiantuntija Marika Kiikala-Siuko, Hengitysliitto
klo 14.20 Harvinaisuuden monet kasvot -paneelikeskustelu, kokemustoiminnan koordinaattori Eeva-Liisa Peltonen, Hengitysliitto sekä kokemustoimijat Satu Heinoja, Jukka Kilpeläinen, Marja-Riitta Liikanen ja Elisa Tomperi
klo 14.50 Keskustelua ja kysymyksiä
klo 15.05 Hengitysliitto ja sen vertais- ja harvinaistoiminta, asiantuntija Marika Kiikala-Siuko, Hengitysliitto
klo 15.15 Webinaari loppuu
Näin pääset osallistumaan
Pääset mukaan tilaisuuteen klikkaamalla osallistumislinkkiä.
Kun liityt keskusteluun, osallistujanimeksi riittää etunimesi. Tarvitset osallistumista varten älylaitteen, jossa on nettiyhteys ja äänilaite. Voit ladata Teams-sovelluksen laitteellesi tai osallistua tilaisuuteen selaimella. Teamsia tukevia selaimia ovat Microsoft Edge ja Chrome. Ohje Teams kokoukseen liittymiseen selaimella.
Jos osallistut verkkotilaisuuteen ensimmäistä kertaa, varaa hiukan aikaa yhteyden luomiseen ja testaamiseen.
Osallistujien mikrofonit ja kamerat ovat suljettuina webinaarin ajan. Kysymyksiä voi tehdä keskustelu-kentän kautta.
Tilaisuudesta ei tehdä tallennetta.