Kun sairaus muuttaa elämän, vertaisten kohtaaminen auttaa jaksamaan. Hengitysliiton harvinaistoiminnassa tuetaan sairastavia paljon myös verkkovertaisryhmien avulla, jolloin osallistuminen on helppoa kaikkialta Suomesta.
Verkkovertaisryhmissä koulutetut vertaisohjaajat luotsaavat turvallista keskusteluilmapiiriä. Osallistujille ryhmät tarjoavat tilaisuuden jakaa ajatuksiaan, tunteitaan ja kokemuksiaan sairaudestaan ja sen vaikutuksista. Saamamme palautteen perusteella ryhmät auttavat ymmärtämään omaa sairautta ja sen hoitoa kiitettävästi. Samalla osallistujien usko tulevaisuuteen vahvistui ja näkökulma asioihin laajentui.
Harvinaisten verkkovertaisryhmät kokoontuvat 8–10 kertaa vuodessa. Ryhmien osallistujamäärä on rajattu, uusia osallistuja otetaan sitä mukaa kun paikkoja vapautuu. Toiminnasta kiinnostuneiden kannattaa olla yhteydessä sähköpostitse asiasta harvinaisten hengityssairauksien asiantuntijaan marika.kiikala-siuko@hengitysliitto.fi.
Tällä hetkellä tarjoamme harvinaisten verkkovertaisryhmiä seuraavasti:
- bronkiektasiaa sairastavat
- Fibroosikaverit (keuhkofibroosia sairastavat miehet)
- Fibroosisisaret (keuhkofibroosia sairastavat naiset)
- korkeaa keuhkovaltimopainetta (PAH) sairastavat
- värekarvojen toimintahäiriötä (PCD, Kartagener) sairastavat aikuiset
- suurten hengitysteiden kasaanpainumistaipumusta (TBM, EDAC) omaavat.
Hengitysliiton harvinaistoiminta on mahdollista Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEAn avustuksen turvin.