Potilasjärjestöjen kautta harvinaisten ääni kantautuu laajempana päättäjien korviin. Mutta elämä on muutakin kuin vaikuttamista yhteiskuntaan. Myös harvinaista hengityssairautta sairastavien on saatava yhdenvertaiset mahdollisuudet osallistua sekä kehittää itseään, hoitoaan ja yhteiskuntaa.
Harvinaisten hengityssairauksien päivänä 28.2.2023 haluamme muistuttaa kaikkia päättäjiä ja päätöksentekijöiksi haluavia siitä, että pitkäaikaissairautta sairastavien ääntä yhteiskunnassa on kuultava. Harvinainen hengityssairaus on pitkäaikaissairaus, johon voi sairastua jo syntymässään.
Oikeus osallistua kuuluu demokratiaan, jota meidän kaikkien on vaalittava. Arjessa harvinaisen hengityssairaan osallistuminen voi näkyä esimerkiksi aktiivisena toimintana Hengitysliiton kokemusasiantuntijana jakamassa tietoa, sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen asiakasraateihin osallistumisena ja vertaistoiminnassa erilaisissa ryhmissä.
– Hengitysliitto tarjoaa harvinaista hengityssairautta sairastaville monipuolisia mahdollisuuksia vahvistaa omia kykyjään ja kokea osallisuutta omien voimavarojen puitteissa, asiantuntija Marika Kiikala-Siuko kertoo.
– Erityisesti harvinaisten sairauksien kohdalla vertaistoiminnan merkitys korostuu. Kuulluksi ja ymmärretyksi tulemisen tarve on suuri. Harvinaisten kokemuksia ymmärtää erityisesti se, joka on itse vastaavassa tilanteessa, Kiikala-Siuko jatkaa.
Tieto lisää osallisuuden kokemuksen lisäksi ymmärrystä omasta sairaudesta ja hyvinvointia tukevista asioista. Hengitysliitto kerää jatkuvasti tietoa erilaisten kartoitusten avulla, näiden tuloksia hyödynnetään harvinaisten hengityssairaiden palvelujen kehittämisessä.
Koronapandemian aikana erityisesti riskiryhmiin kuuluvat harvinaiset hengityssairaat ovat osallistuneet verkon välityksellä luentojen lisäksi vertaistapaamisiin sekä saaneet paljon yksilöllistä ohjausta ja neuvontaa Hengitysliitosta.