Tänä vuonna otamme varaslähdön kansainväliseen harvinaisten sairauksien päivään. Harvinaisten lauantai -webinaari 10.2. kello 12–15.15 päättää Hengitysliiton Kokemustiedon viikon® 2024. Webinaari on kaikille avoin ja maksuton, ja se on suunnattu erityisesti harvinaista hengityssairautta sairastaville, heidän läheisilleen sekä muille asiasta kiinnostuneille.
Harvinaisten lauantai -webinaarin tavoitteena on lisätä ymmärrystä harvinaisuudesta sekä harvinaissairaan oman aktiivisuuden merkityksestä ja vertaistuen mahdollisuuksista. Tutustu ohjelmaan ja katso ohjeet osallistumiseen.
Harvinaisen keuhkosairauden tunnistaminen on usein vaikeaa, sillä oireet ovat samanlaisia kuin tavallisissa keuhkosairauksissa. Harvinainen keuhkosairaus ei silti välttämättä ole vaikeasti hoidettava sairaus. Tärkeintä on löytää yksilöllinen ja sopiva hoito jokaiselle.
Muun hoidon rinnalla vertaistuki auttaa sairastunutta. Harvinainenkaan ei ole yksin – Hengitysliitossa on lähes 30 vuoden kokemus harvinaisten keuhkosairauksien neuvonnasta ja tuesta. Tutustu vertaistuen eri muotoihin verkkosivuillamme.
Sairaus määritellään harvinaiseksi, jos sitä sairastaa enintään 500 henkilöä miljoonaa asukasta kohden. Noin 300 000 suomalaisella on jonkin harvinaissairaus tai vamma.