Suurin osa vastaajista ei odota paranevansa harvinaissairaudestaan seuraavan 10 vuoden aikana. Vastaajat olivat kuitenkin tyytyväisiä harvinaissairautensa seurantaan ja hoitoon omassa kotimaassaan. Lähes puolet vastaajista koki, että 10 vuoden sisällä harvinaissairauksien hoito kehittyy niin, että sairauden oireita pystytään hoitamaan paremmin. Lisäksi suurin osa vastaajista uskoi kokonaisvaltaisten terveys- ja sosiaalipalveluiden kehittyvän ja parantavan heidän elämänlaatuaan.
Vain neljäsosa kyselyyn vastaajista koki saavansa psyykkistä tukea sairauden kanssa elämiseen. Puolet vastaajista oli kuitenkin sitä mieltä, että 10 vuoden sisällä harvinaissairauden psyykkisiä vaikutuksia osattaisiin hallita nykyistä paremmin. Etävastaanotto koettiin hyväksi erityisesti psyykkisen tuen saamisessa.
Suuri osa vastaajista ilmoitti olevansa mukana potilasjärjestön tai -yhdistyksen toiminnassa. Vastaajat kokivat järjestöjen roolin tärkeäksi muun muassa harvinaissairauksien tutkimuksessa, tutkimuksiin rekrytoinnissa ja tiedon jakamisessa. Vastaajat toivoivat potilasjärjestöjen tutkimustoimintaan enemmän taloudellista tukea ja parempia henkilöresursseja. Suurin osa vastaajista oli halukas osallistumaan harvinaissairauksiin liittyvään tutkimukseen.
Osallistu EURORDISin kyselyihin
Rekisteröidy EURODISin sivuilla ja saat kyselyt ja niiden raportit sähköpostiisi suomen kielellä.