Harvinaisten sairauksien päivää on hyvä viettää Suomessa. Meillä harvinaisten hengityssairauksien asiantuntijat konsultoivat tarvittaessa toisiaan sekä yli sairaanhoitopiirien että maamme rajojen. Yhteistyö auttaa saamaan selvyyttä niin oireisiin ja diagnooseihin kuin tukea hyvän hoitotasapainon saavuttamiseen.
Hengitysliitto toimii aktiivisesti myös harvinaisten asioissa. Tänä vuonna nostamme esiin toiminnan ERN Lung -osaamisverkostossa. Verkostoon kuuluu usean EU-maan terveydenhuollon yksikköjä, jotka tekevät yhteistyötä potilasjärjestöjen kanssa. Verkosto on sitoutunut kehittämään harvinaissairauksien diagnostiikkaa ja hoitoa. Pitkän aikavälin tavoitteena on nopeuttaa diagnoosiin pääsyä, edistää lääkkeiden ja täsmähoitojen kehitystä sekä lisätä osallisuutta ja vertaistukea.
– Hengitysliiton tehtävänä on viedä sairastavilta saatua kokemustietoa ERN Lungin suomalaisjäsenille eli Helsingin ja Uudenmaan, Oulun ja Turun yliopistollisiin sairaaloihin, asiantuntija Marika Kiikala-Siuko kertoo.
– Mahdollisuus toimia osana tätä verkostoa on kunnia-asia ja kertoo siitä, kuinka Hengitysliitto koetaan luotettavana ja osaavana yhteistyökumppanina, hän jatkaa.
ERN Lung toimeenpaneman tiedon keruun ja levittämisen piirissä ovat muun muassa bronkiektasiatauti, alfa-1-antitrypsiinin puute, interstitiaaliset keuhkosairaudet esim. IPF, LAM, keuhkojen verenpainetauti, primaari siliaarinen dyskinesia, kystinen fibroosi, mesoteliooma, keuhkonsiirtoon liittyvä hyljintäreaktiot ja muut harvinaiset keuhkosairaudet.
Lyhenne ERN muodostuu sanoista European Reference Networks, suomennettuna eurooppalainen virtuaalinen osaamisverkosto. Toimintaa koordinoi EU:n komission Terveyden ja elintarviketurvallisuuden pääosasto.