Hyvä sisäilma on sekä ihmisten että rakennusten terveyttä

Hyvä sisäilma on perusoikeus. Vaikutamme pitkäjänteisesti sisäilma-asioihin Terveet tilat 2028 sekä Kansallinen sisäilma ja terveys –ohjelmissa:

  • Terveet tilat 2028 -ohjelma: työpajat (Ympäristöministeriö)
  • Kansallinen sisäilma ja terveys -ohjelma: ohjausryhmä ja sihteeristö (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL)

Kansallinen sisäilma ja terveys -ohjelman ja Terveet tilat 2028 -ohjelman sihteeristöt tapaavat toisensa 1–2 kertaa vuodessa. Tämän lisäksi ohjelmat järjestävät yhteisiä sidosryhmätapaamisia, joissa tietoa vaihdetaan laajemmin.  

Hengitysliitto koordinoi (2020-2021) Valtioneuvoston selvitys- ja tutkimustoiminnan hanketta ”Sisäilmaongelmista kärsivien auttaminen ja tukeminen”. Hankkeen loppuraportin mukaan sisäilman laatu koetaan väestötasolla pääosin hyväksi tai erittäin hyväksi. Kuitenkin vähintään 40 prosentissa kaikista pientaloista on joko kosteusvaurio tai lisäselvitystarve riskirakenteissa.

Kansalaisten asuntoihin ja sisäilmaan liittyvää tietämystä on lisättävä sekä luotettavan ja oikean tiedon saatavuutta parannettava. Viranomaisten neuvontaan kohdistuvia voimavaroja on lisättävä ja yhteiskunnassa on varmistettava asiantuntijoiden pätevyys.

Lisäksi olemme mukana Iho- ja allergiasairaalan Sisäilmapoliklinikka-työryhmässä.

Korjausneuvojamme ovat mukana:

  • Alueelliset yhteistyöryhmät: Oulun seutu, Uusimaa, Jyväskylä
  • Korjausneuvojien yhteistyöryhmä

Vaikuttaminen kansallisessa ohjelmassa on pitkäjänteistä, useita vuosia kestävää työtä. Avaamme tässä pääkohtia vaikuttamistyöstä sisäilma-asioissa oireilevien ihmisten näkökulmasta. Pääkohdat kerrotaan aikajärjestyksessä, joten uusimmat tiedot löytyvät tekstin lopusta.  

Sosiaali- ja terveysministeriö STM kutsui Hengitysliiton mukaan Kansallinen sisäilma ja terveys -ohjelman sidosryhmätyöpajoihin vuonna 2017. Virallisen osallistumispyynnön ohjelmatyöhön saimme Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL:ltä myöhemmin samana vuonna. Hyväksyessämme kutsun sitouduimme olemaan mukana työskentelyssä koko ohjelman keston ajan vuoteen 2028 asti.    

Ohjausryhmän ja sihteeristön työskentely 

Hengitysliito sai oman edustajansa kansallisen ohjelman ohjausryhmään. Ohjausryhmän tehtävä on seurata ja ohjata ohjelman etenemistä sille asetettujen tavoitteiden suuntaan. Tätä varten ohjausryhmä kokoontuu vuosittain 1–2 kertaa varmistamaan toiminnan puitteet.  

Hengitysliitto sai oman edustajansa myös kansallisen ohjelman sihteeristöön, jonka tehtävänä on huolehtia varsinaisesta ohjelmatyöstä, tiedon jakamisesta ja vuoropuhelun edistämisestä. 

Sihteeristö ei tee päätöksiä, vaan kokoaa eri tahot keskustelemaan vuosittain noin 6–8 kertaa pari tuntia kestäviin kokouksiin. Jokaisessa kokouksessa käydään lävitse kaikki ohjelmaan kuuluvat osa-alueet: tiedolla vaikuttaminen, rakennusten ongelmatilanteet, koulutus, ihmisten hoito ja tuki.  

Sihteeristössä Hengitysliitto pääsee tuomaan omia näkökulmiaan, kokemustietoa ja havaintojaan esille. Hengitysliiton puheenvuoroissa nostamme esille, mitkä asiakysymykset kiinnostavat sisäilmasta oireilevia juuri sillä hetkellä, tilannekuva vaikuttamis- ja vertaistoimintamme kokonaisuudesta ja ajankohtaiset tapahtumat.  

Hengitysliitto toteuttaa vaikuttamistyön STEA-avustuksen tuella. Osallistujat eivät saa kokouspalkkioita.  

Ihmisen ääni kuuluviin 

Vuosina 2018–2019 mukana olevia potilasjärjestöjä pyydettiin selvittämään terveysviestinnän ensivaiheen kohderyhmiä eli sisäilmasta oireilevien näkemyksiä ohjelmatyössä hahmotelluista ydinviesteistä. Hengitysliitto selvitti ryhmähaastatteluiden avulla näkemyksiä jäsenistönsä keskuudessa. Testatut ydinviestiluonnokset saivat osakseen voimakasta kritiikkiä ja veimme tämän palautteen eteenpäin. Ihmisten ääntä kuunneltiin ja palautteella oli vaikutusta viestien jatkotyöstämiseen.  

Osa ohjelmatyöskentelyä on kartoittaa olemassa olevia toimintaohjeita ja tehdä tarvittaessa uusia. Hengitysliitto saa jatkuvasti erilaisia kommentointipyyntöjä, joihin vastataan aktiivisesti. Usein meiltä pyydetään palautetta, miltä jotkin asiat tai niiden kirjalliset muotoilut näyttävät sisäilmasta oireilevan näkökulmasta.   

Välitämme sihteeristölle myös puheenvuoroissamme kokemustietoa sisäilmasta oireilevien tilanteista, esimerkiksi minkälaiset aiheet nousevat vertaisryhmissä ja vertaispuhelimissa esille eri ajankohtina. Viimeisten vuosien aikana aihekirjo on laajentunut. Se kattaa sisäilmaoireilun ja siihen liittyvät erilaiset huolet, tuoksuttomuusasiat, sosiaaliturvan, asumiseen ja terveyteen liittyvät kysymykset sekä sää- ja ilmastoriskien vaikutukset sisäilmaan. 

Viestintään liittyvät päätökset 

Hengitysliitto ei osallistu kansallisessa ohjelmassa tieteellisen tiedon tuottamiseen. Potilasjärjestönä voimavaramme eivät siihen riitä. Suhtaudumme ohjelman puitteissa tuotettuun tietoon samalla luottamuksella kuin viranomaistietoon yleensä. Välitämme eteenpäin erityisesti laaja-alaista ja yleistettävää meta- tai koontitutkimustietoa, yleisesti hyväksyttyihin linjauksiin (esimerkiksi käypä hoito -suositukset) pohjautuvaa tietoa sekä tietoa uusista julkaisuista, raporteista ja tilastoista.  

Tuotamme uutisia sekä asiantuntijoidemme kommenteilla että ilman niitä. Teemme uutisointia myös liiton kannanotoista ja tuotamme mielipidekirjoituksia. Julkaisupäätökset tehdään yhdessä asiantuntijoidemme kanssa.  

Viestintä on usein myös arkista verkkosivustojen päivitystyötä, jolloin uutta tietoa välitetään www.hengitysliitto.fi ja www.hometalkoot.fi -sivustoilla sekä laajassa materiaalituotannossa (oppaat, ohjelmat, flyerit).   

Miksi Hengitysliitto on mukana?  

Hengitysliiton perustehtävät voidaan kiteyttää sanoihin vertaistuki, viestintä ja vaikuttaminen. Osallistuminen kansalliseen ohjelmatyöskentelyyn on olennainen osa vaikuttamistyötä.  

Havaintojemme mukaan vuoropuhelu sihteeristössä on parantunut, ja se avaa lisää vaikuttamisen mahdollisuuksia hengitysterveyden hyväksi. Kun viimeisten vuosien aikana olemme välittäneet ihmisten ääntä, sekä heidän terveisiinsä että kokemustietoon tiedon lajina, suhtaudutaan niihin sihteeristössä suuremmalla ymmärryksellä.   

Kun ohjelmatyössä luottamus keskustelukumppaniin on löytynyt, pystytään puolin ja toisin ottamaan vastaan paremmin omista ennakkokäsityksistä poikkeavaa tietoa. Luottamus lisää myös keskinäistä arvostusta, mikä avaa mahdollisuuden aidosti kuunnella ja keskustella asioista useista eri näkökulmista.  

Eduskunnassa tehtiin vuonna 2022 päätös Majvik-suosituslauselmien uusintarahoituksesta, jotta se kattaa ajantasaisen tutkimustiedon. Sosiaali- ja terveysministeriö STM kutsui mukaan useiden julkisten tahojen lisäksi potilasjärjestöjä, kuten Hengitysliiton.  Kun otimme vastaan kutsun, sitouduimme samalla noudattamaan konsensuslausumaa koskevaa työskentelyprosessia ja seisomaan tulevien suosituslauselmien takana.  

Konsensussuositusprosessissa asiat taustoitetaan huolellisesti, kysymykset käsitellään systemaattisesti ja yhteisnäkemys eli konsensus etsitään myös aiheisiin, joihin työryhmän jäsenillä on toisistaan poikkeavia näkökulmia. Käytännössä suosituslauselma on aina kompromissi, jonka jokainen osapuoli voi osaltansa allekirjoittaa.  

Työskentelyprosessi  

Työskentelyprosessi (1.10.2022–30.4.2024) on sisältänyt 9 kokousta, jotka ovat kestäneet kukin noin 4 tuntia. Kokousten aikana on keskusteltu yksittäisistä suosituslauselmista ja niiden muotoiluista. Ennen kokousta osallistujat ovat kertoneet oman näkemyksensä käsiteltävistä asioista äänestämällä joko hyväksyvänsä suosituslauselmaehdotuksen pienin muutoksin, merkittävin muutoksin tai ilmoittamalla, etteivät hyväksy suosituslauselmaehdotusta lainkaan. Hengitysliitto on ottanut kantaa asioihin käyttämällä kaikkia näitä vaihtoehtoja.  

Varsinaisissa kokouksissa on käyty keskustelua yksi kerrallaan suosituslauselmaehdotuksista, joihin tarvitaan muutoksia. Jos muutokset ovat olleet pieniä, niitä on voitu muokata kokouksen aikana. Jos muutokset ovat olleet merkittäviä, ne on siirretty uudelleen äänestykseen ennen seuraavaa kokousta. Näissä keskusteluissa Hengitysliitto on kommentoinut käsiteltäviä asioita aktiivisesti omasta näkökulmastaan ja välittänyt saamaansa kokemustietoa.  

Suosituslauselmaehdotuksen hyväksymiseen riittää, että 75 prosenttia äänivaltaisten jäsenten äänistä kannattaa ehdotusta. Hengitysliitto on käyttänyt omaa äänivaltaansa aktiivisesti. Vaikka emme ole joka kohdassa työskentelyprosessia saaneet omaa näkemystämme lävitse, hyväksymme enemmistön päätöksen emmekä lähde kritisoimaan sitä julkisuuteen. Asioihin, joihin haluamme edelleen parannuksia, lähdemme vaikuttamaan muita yhteiskunnallisia reittejä.    

Saamme aika ajoin palautetta, jossa liitolta toivotaan aktiivisuutta lääketieteellisiin päätöksiin eri näkökulmista. Hengitysliitto on perustettu tarjoamaan viestintää, vaikuttamista ja vertaistoimintaa. Roolimme potilasjärjestönä ei ole arvioida eri tiedeyhteisöjen julkaisukriteerit läpäisseiden tieteellisten tutkimusten varmennettuja tuloksia.    

Viestintään liittyvät päätökset   

Jatkamme järjestelmällistä vaikuttamistyötä Hengitysliiton tavoitteiden suuntaisesti. Näistä pitkäjänteisistä tavoitteista kerromme verkkosivuillamme ja verkkouutisissamme.  

Majvik 3 -työskentelyprosessista, ehdotuksista ja suosituslauselmista viestiessään Hengitysliitto noudattaa samaa viestintälinjausta, kuin muussakin viestinnässään: nostamme asioita esille ensisijaisesti ratkaisujen, voimaantumisen ja myönteisyyden kautta. Se ei merkitse, ettemme nostaisi asioiden keskeneräisyyttä, edelleen kehittämistarpeita tai mahdollisia epäkohtia esille viestinnällisesti samassa tai myöhemmässä yhteydessä.  

Majvik 3 -suosituslauselmien julkistamisen jälkeen olemme havainneet merkkejä siitä, että suosituslauselmien taustalla olevasta asiasisällöstä on erilaisia tulkintoja ja mahdollisesti myös väärinymmärrystä. Arviomme mukaan erityisesti sanapari ”toiminnallinen häiriö” herättää voimakkaita tunteita. Vuonna 2024 otamme tiedontuotannossamme esille, mihin asioihin toiminnallinen häiriö hengityssairauksissa liittyy – ja mihin se ei liity. Korostettakoon heti samalla: toiminnallinen häiriö on fysiologinen ilmiö, joka ei liity mielenterveyteen, eikä se myöskään koske mitään hengityssairautta erityisesti. Esimerkiksi hengitykseen liittyvä toiminnallinen häiriö voi olla äänihuulisalpaus, jota esiintyy hyvin harvoin erittäin voimakkaassa fyysisessä rasituksessa astmaa sairastavilla ihmisillä.    

Moni hengityssairaan ja sisäilmasta oireilevan arkeen vaikuttava asia on vielä ratkaisematta. Virallisen tiedon ja kokemustiedon rajapinnassa on toisistaan eriäviä näkökulmia. Tehtävää riittää.  

Hengitysliiton mielestä on tärkeää edistää tietoisuutta siitä, että erilaiset hengityssairauksiin ja hengittämiseen liittyvät pitkittyneet oireet ovat todellisia ja näihin oireisiin tarvitaan hoitoa.  Tiedontarve koskettaa niin terveydenhuollon ammattilaisia kuin kansalaisiakin. Tähän tarpeeseen lähdemme vastaamaan viestinnän keinoin. Tiedontarve näissä asioissa ei ole sidottu diagnoosiin.  

Sisäilmasta oireilevien osalta sosiaaliturvaan liittyvät kysymykset ovat edelleen kiperä paikka. Heidän toimeentuloturvansa on taattava. Hengitysliitto jatkaa sosiaaliturvakysymysten esillä pitämistä sisäilmasta oireilevien puolesta aktiivisesti vaikuttamalla sosiaaliturvalainsäädännön valmisteluun. Osallistumme SOSTEn sosiaaliturvauudistuksen taustaryhmätyöskentelyyn, jatkamme suoria kontakteja valtakunnallisiin päättäjiin, kuten kansanedustajien sisäilmaryhmään ja valmisteleviin virkamiehiin sosiaali- ja terveysministeriöissä.  

Osallistu kevätkeräykseen 2024

Pienikin lahjoitus on tärkeä ja helpottaa hengityssairaan arkea. Kiitos avustasi.