Harvinaisten hengityssairauksien eteneminen on yksilöllistä. Sairauden etenemistä ei voi ennustaa. Jotkut sairaudet etenevät erittäin hitaasti, jotkut jaksoittain ja jotkut nopeasti.
Pahenemisvaihe saattaa olla merkki sairauden etenemisestä. Pahenemisvaiheessa sairaudet oireet pahenevat muutamien päivien sisällä normaalista. Tällöin saattaa esiintyä myös kuumetta. Pahenemisvaihetta voi olla vaikea erottaa esimerkiksi keuhkokuumeesta. Keuhkokuume ja pahenemisvaihe saattavat esiintyä myös samanaikaisesti.
Pääosin harvinaisten, etenevien hengityssairauksien seuranta kuuluu erikoissairaanhoitoon. Jos sairaus on lievä ja sairauden tilanne on vakaa eikä pahenemisvaiheita ole, seuranta tehdään perusterveydenhuollossa.
Omahoito on tärkeää harvinaisen hengityssairauden hoidossa. Omahoito koostuu muun muassa:
- liikunnasta
- hengitys- ja limanpoistoharjoituksista
- riittävästä palautumisesta
- savuttomuudesta.
Aiheeseen liittyviä sisältöjä
- Hengittäminen
- Hengittäminen ja hengästyminen
- Limanpoistoharjoitukset
- Hengityssairaan liikunta
- Hengitä ja hengästy -opas
- Vertaisryhmät
- Pysähdy hetkeksi -videosarja
Sinua voi myös kiinnostaa
Lääkehoito
Lääkehoidolla ei pystytä parantamaan harvinaista hengityssairautta. Joissakin harvinaisissa hengityssairauksissa lääkehoidolla pystytään hidastamaan sairauden etenemistä.
Lääkehoidon tavoitteena on
- vähentää oireita ja ylläpitää keuhkojen toimintaa
- vähentää pahenemisvaiheita
- parantaa elämänlaatua ja jaksamista.
Lääkehoidossa tärkeää on
- lääkkeiden säännöllinen käyttö lääkärin ohjeiden mukaan
- muiden sairauksien hyvä lääkehoito
- lääkkeiden yhteisvaikutusten tarkistaminen apteekissa
- varovaisuus luontaistuotteiden kanssa, joiden yhteisvaikutusta lääkkeiden kanssa ei tiedetä.
Rokotukset
Harvinaista hengityssairautta sairastavan on huolehdittava kausi-influenssarokotuksen lisäksi myös pneumokokkirokotteesta. Harvinaista hengityssairautta sairastavat ja heidän läheisensä saavat influenssarokotteen ilmaiseksi omalta terveysasemaltaan.
Pneumokokki on pääasiallisesti omakustanteinen rokote. Pyydä lääkäriltä resepti rokotteen hankintaa varten, osta rokote apteekista ja varaa aika rokotukseen.
Happihoito
Happihoito on aina lääkärin määräämä hoitomuoto. Happihoitoa käytetään korjaamaan elimistön hapenpuutetta. Samalla ehkäistään hapenpuutteen aiheuttamia haitallisia vaikutuksia kuten sydämen rasitusta.
Keuhkonsiirto
Lääkäri voi harkita keuhkonsiirtoa, jos sairaus on edennyt ja muut tekijät mahdollistavat siirron. Tällaisia tekijöitä ovat esimerkiksi ikä ja terveydentila. Ennen keuhkonsiirtopäätöstä tehdään laajat tutkimukset. Samalla arvioidaan sitoutumista siirron jälkeiseen hoitoon, sillä hoito on haastavaa.
Tutkimukset aloitetaan omassa hoitavassa yksikössä. Tutkimuksia tehdään myös HUS:in Meilahden sairaalassa, jonne keuhkonsiirrot on keskitetty.
Lisää tietoa keuhko- ja elinsiirroista löydät seuraavilta sivustoilta:
Tarvitsetko vertaistukea?
Vertaistoiminnassa voi puhua avoimesti ja luottamuksellisesti omasta sairaudesta, muista vaikeista asioista sekä saada voimaa arkeen.
Huolehdi riittävästä ravinnosta
Hyvä ravitsemus ja oikea ruokavalio ovat tärkeä lisä omahoitoon. Vinkit ja suositeltavat valinnat hengityssairaille niin arjessa kuin pahenemisvaiheiden aikana.
Tule mukaan toimintaan, liity jäseneksi
Löydä oma tapasi osallistua ja kannattaa Hengitysliiton toimintaa. Tapahtumia verkossa ja sen ulkopuolella.
Harvinaiset hengityssairaudet
ja pitkä korona
Tutustu harvinaisiin hengityssairauksiin ja pitkään koronaan liittyvään toimintaan.