Keuhkovaltimoiden verenpainetauti (PAH, pulmonaaliarteriahypertensio) on harvinainen ja vakava sairaus sekä lapsilla että aikuisilla. Lääkehoito ja tutkimus ovat kehittyneet merkittävästi viimeisen 15 vuoden aikana, mutta tautia ei tunnisteta edelleenkään hyvin. Lääkehoito ei paranna sairautta, mutta parantaa PAHia sairastavan elämänlaatua ja hidastaa sairauden etenemistä.
Etenkin koronaviruspandemian aikana moni pelkää terveytensä puolesta. Suurinta huolta aiheuttaa tiedon puute.
Suomen PAH-potilasyhdistys ja Hengitysliitto muistuttavat, että PAH:ia sairastavat eivät ole yksin. Vertaisia löytyy Facebookin suljetusta keskusteluryhmä ja Hengitysliiton verkostojen kautta.
Harvinaiseen keuhkosairauteen sairastuneen kannattaa huolehtia sairautensa omahoidosta. Liikunta, terveellinen ravinto ja lepo ovat omahoidon kulmakiviä. Läheisiä ja ystäviä voi tavata puhelimitse tai verkon välityksellä. Lisäksi Hengitysliitto järjestää verkossa hengityssairaan hyvinvointia käsitteleviä luentoja ja etätapaamisia.
Tule mukaan!
Lisätiedot: Marika Kiikala-Siuko, harvinaisten keuhkosairauksien asiantuntija, marika.kiikala-siuko@hengitysliitto.fi
Hengitysliitto toimii tänä vuonna 25-vuotista taivaltaan juhlistavan Harvinaiset-verkoston puheenjohtajana.