Julkaistu: 15.9.2020
Uutiset

Uusi tutkimushanke verkkokuntoutuksesta

Verkkokuntoutushanke keuhkofibroosia sairastaville käynnistyy syyskuussa 2020. Hanke on osa Helsingin yliopistollisen sairaalan HUSin sydän- ja keuhkokeskuksen tutkimustyötä ja jatkuu loppukevääseen 2021. Hankkeen suunnittelu käynnistyi Hengitysliiton ideasta ja liitto toimii hankkeessa myös toimeksiantajana.

Hengitysliiton harvinaisten toiminnan asiantuntija Marika Kiikala-Siuko on mukana asiantuntijatyöryhmässä ja välittää hankkeeseen sairastavilta kokemustietoa.

Olen erittäin iloinen, että tämä hanke toteutuu ja sairastuneiden ääntä kuullaan alusta alkaen, Marika Kiikala-Siuko sanoo.

Haluan samalla muistuttaa, että koronapandemia-ajasta huolimatta terveydenhuoltoon voi ja tulee mennä, jos keuhkofibroosia sairastavat oireet, yskä ja rasitushengenahdistus, pahenevat normaalista. Rohkeasti yhteys vaan lääkäriin, Kiikala-Siuko jatkaa. 

Hankkeessa luodaan kuntoutuspolku virtuaaliseen Terveyskylään (www.terveyskylä.fi). Hankkeen jälkeen on tavoitteena, että jatkossa kaikista keskus- ja yliopistosairaaloista ympäri maan voidaan ohjata keuhkofibroosia sairastavat samalle verkkokuntoutuspolulle. Hankkeen mahdollistaa Rochen ja Boehringer Ingelheimin tuki. 

Valtakunnallinen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto (www.harvinaiset.fi) täyttää 25-vuotta tänä vuonna. Hengitysliiton harvinaistoiminnan suunnittelija Marika Kiikala-Siuko toimii merkkivuoden puheenjohtajana verkostossa.