Hengitysliiton harvinaisten toiminnan asiantuntija Marika Kiikala-Siuko on mukana asiantuntijatyöryhmässä ja välittää hankkeeseen sairastavilta kokemustietoa.
– Olen erittäin iloinen, että tämä hanke toteutuu ja sairastuneiden ääntä kuullaan alusta alkaen, Marika Kiikala-Siuko sanoo.
– Haluan samalla muistuttaa, että koronapandemia-ajasta huolimatta terveydenhuoltoon voi ja tulee mennä, jos keuhkofibroosia sairastavat oireet, yskä ja rasitushengenahdistus, pahenevat normaalista. Rohkeasti yhteys vaan lääkäriin, Kiikala-Siuko jatkaa.
Hankkeessa luodaan kuntoutuspolku virtuaaliseen Terveyskylään (www.terveyskylä.fi). Hankkeen jälkeen on tavoitteena, että jatkossa kaikista keskus- ja yliopistosairaaloista ympäri maan voidaan ohjata keuhkofibroosia sairastavat samalle verkkokuntoutuspolulle. Hankkeen mahdollistaa Rochen ja Boehringer Ingelheimin tuki.
Valtakunnallinen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto (www.harvinaiset.fi) täyttää 25-vuotta tänä vuonna. Hengitysliiton harvinaistoiminnan suunnittelija Marika Kiikala-Siuko toimii merkkivuoden puheenjohtajana verkostossa.