7.4.2025
Hankkeen nimi
Hengitysliitto ry:n Potilastaidot-hanke
Rekisterinpitäjä
Hengitysliitto ry
Oltermannintie 8, PL 40, 00621 Helsinki
puhelin 020 757 5000
Yhteyshenkilöt
Hengitysliiton asiantuntija Kiti Haukilahti, kiti.haukilahti@hengitysliitto.fi, puhelin 044 407 7052
Järjestöjohtaja Mervi Puolanne, mervi.puolanne@hengitysliitto.fi, puhelin 040 588 2782
Tietosuojavastaava Saara Saarela, tietosuoja@hengitysliitto.fi, puhelin 044 407 7088
Henkilötietojen käsittelyn tarkoitukset ja käsittelyn oikeusperusteet
Potilastaidot-hankkeen kyselyissä kerättävien henkilötietojen käyttötarkoitus on Hengitysliiton toiminnan kehittäminen ja viestintä. Kyselyjä tehdään kansalaisille sekä Hengitysliiton ja hengitysyhdistysten jäsenille ja vapaaehtoisille.
Potilastaidot-hankkeen tavoitteena on selvittää ja tukea hengityssairautta sairastavan henkilön omaa toimijuutta vahvistavia keinoja omassa hoidossaan ja omahoidossaan. Hankkeen tuloksia ja anonymisoituja aineistolainauksia hyödynnetään Hengitysliiton toiminnassa, viestinnässä ja erityisesti uniapnea kuntoutumishankkeen suunnittelussa ja toteuttamisessa. Kyselyjen aineistoja voidaan käyttää Hengitysliiton muihin selvityksiin.
Henkilötietojen käsittelyn oikeusperusteena on henkilöiden antama suostumus tiedonkeruuseen osallistumiseen. Kyselyt toteutetaan anonyymisti eli kyselyssä ei kysytä tietoja vastanneiden henkilöllisyydestä. Lisäksi pyydetään, ettei vastaaja antaisi vastauksissaan mitään yksilöiviä henkilötietoja. Annettuja tietoja ei voida yhdistää vastaajaan.
Rekisterinpitäjän tai kolmannen osapuolen oikeutetut edut
Rekisterinpitäjä voi hyödyntää tietoja Potilastaidot-hankkeen raportointiin ja Hengitysliiton toiminnan kehittämiseen ja viestintään. Anonymisoitua aineistoa voidaan luovuttaa tutkimuksiin ja selvityksiin kolmansille osapuolille oikeutetun edun perusteella.
Henkilötietoryhmät
Hankkeen kyselyihin vastaaminen perustuu vapaaehtoisuuteen. Kyselyissä pakollisina kysymyksinä ovat seuraavat taustatiedot: sukupuoli, ikä ja uniapneadiagnoosin toteamisvuosi.
Hankkeessa käsitellään terveystietoja, joita ovat uniapneadiagnoosin toteamisvuosi sekä osallistujan anonyymisti kirjoittamat kokemukset sairautensa kanssa elämisestä sekä sen hoidosta.
Terveystiedot ovat erityisiä henkilötietoja, joiden käsittelystä on säädetty GDPR:ssä, eli EU:n yleisessä tietosuoja-asetuksessa. Tässä hankkeessa sovelletaan GDPR:n 9 artiklan 2 kohdan erityisehtoja a, e ja j, joissa erityisten henkilötietojen käsittely perustuu siihen, että henkilö on itse antanut suostumuksensa tietojen käsittelyyn tai antanut itse tiedot julkiseksi tai tietoja käsitellään tieteellisessä tutkimustarkoituksessa. Terveystietoja ei kysytä siten, että niitä voisi yhdistää yksittäiseen vastaajaan.
Kyselyt toteutetaan Webropol-kyselytyökalulla, joka käyttää palvelualustansa
kannalta välttämättömiä evästeitä. Hengitysliitto ei pysty yhdistämään
vastanneiden IP-osoitteita yksittäisiin vastauksiin.
Henkilötietojen säännönmukaiset tietolähteet
Kaikki hankkeessa käsiteltävät henkilötiedot saadaan vastaajalta itseltään. Tiedot saadaan sähköisten lomakkeiden kautta anonyymisti.
Henkilötietojen antamisen vaatimus
Henkilötietojen antamista ei vaadita, koska kyselyihin vastaaminen on vapaaehtoista ja kyselyt toteutetaan anonyymina.
Henkilötietojen vastaanottajat ja säännönmukaiset luovutukset
Hankkeella kerättyjä anonymisoituja tietoja voidaan luovuttaa tutkimuksiin, selvityksiin ja opinnäytetöihin kolmansille osapuolille anonymisointi varmistaen oikeutetun edun perusteella.
Tietojen siirto EU- tai ETA-alueen ulkopuolelle
Tietoja ei siirretä säännönmukaisesti EU- tai ETA-alueen ulkopuolelle.
Automaattinen päätöksenteko ja profilointi
Rekisterinpitäjä ei tee automaattiseen päätöksentekoon perustuvia päätöksiä eikä profilointia käsittelemiensä henkilötietojen perusteella.
Rekisterin suojauksen periaatteet
Hankkeeseen osallistuvien henkilötietoja käsitellään Hengitysliiton käytössä olevissa tietoturvallisissa tietojärjestelmissä.
Tietoihin pääsevät vain ne Hengitysliiton työntekijät, joilla on siihen työnsä puolesta oikeus. Tietojärjestelmät on suojattu käyttäjätunnuksilla ja salasanoilla. Hengitysliiton työntekijöillä on salassapito- ja vaitiolovelvollisuus. Henkilötiedot säilytetään ehdottoman luottamuksellisina.
Henkilötietojen säilyttämisaika
Anonymisoituja tietoja ei poisteta, koska hankkeessa kerätyt anonymisoidut tiedot ovat hyödynnettävissä myöhemmin tutkimuksellisiin tarkoituksiin sekä Hengitysliiton toiminnan kehittämistä varten. Anonymisoituja tietoja säilytetään niin kauan kuin toiminnan toteuttamisen ja kehittämisen vuoksi on tarpeenmukaista.
Hankkeen Webropol-kyselyihin vastanneiden IP-osoitteet säilyvät Webropolin palvelimen lokitiedoissa kahden viikon ajan, eikä Webropol luovuta tietoja eteenpäin Hengitysliitolle eikä muille tahoille.
Rekisteröidyn oikeudet
Rekisteröidyllä on tietosuoja-asetuksen mukaan oikeus
- saada tietoa henkilötietojensa käsittelystä
- saada pääsy tietoihin
- oikaista tietoja
- poistaa tiedot ja tulla unohdetuksi
- rajoittaa tietojen käsittelyä
- siirtää tiedot järjestelmästä toiseen
- vastustaa tietojen käsittelyä
- olla joutumatta automaattisen päätöksenteon kohteeksi
Rekisteröity ei voi käyttää kaikkia oikeuksia kaikissa tilanteissa. Tilanteeseen vaikuttaa esimerkiksi se, millä perusteella henkilötietoja käsitellään. Anonymisoituja tietoja ei enää katsota henkilötiedoiksi. Niihin ei sovelleta tietosuojasäännöksiä.
Rekisteröidyn oikeuksien käyttämiseen tarvittavat lomakkeet löytyvät
Hengitysliiton tietosuojasivustolta.
Oikeus tehdä valitus valvonta-viranomaiselle
Rekisteröidyllä on oikeus tehdä ilmoitus valvontaviranomaiselle, jos epäilee, että organisaatio käsittelee henkilötietoja tietosuojasäännösten vastaisesti.
Tietosuojavaltuutetun toimisto
PL 800, 00531 Helsinki
tietosuoja@om.fi
029 566 6700 (puhelinvaihde)
tietosuoja.fi