Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28. helmikuuta. Tämän vuoden teema, ”Enemmän kuin osaat kuvitella”, korostaa harvinaisten sairauksien moninaisuutta ja kunnioittaa jokaisen ainutlaatuista elämää. Diagnoosin saaminen on tärkeää, vaikka se on vain yksi osa harvinaissairautta sairastavan arkea.
Hengitysliitto on jo yli 30 vuoden ajan kerännyt harvinaista hengityssairautta sairastavien ja heidän läheistensä kokemuksia niin vertais- ja verkkotoiminnassa, ohjauksissa kuin kartoituksissa.
– Jokainen kohtaaminen on tärkeä harvinaistoiminnan sisällön kehittämisessä ja suunnittelussa, harvinaisten hengityssairauksien asiantuntija Marika Kiikala-Siuko kertoo.
Harvinaisia hengityssairauksia esiintyy eri ikäisillä ihmisillä, ja ne koskettavat elämää kaikissa sen vaiheissa. Haasteet muuttuvat elämäntilanteiden mukaan, ja vertaisten kanssa käydyt keskustelut ovat antaneet sairastaville ymmärrystä omaan sairauteensa ja vahvistaneet toivoa tulevaan.
Harvinaista hengityssairautta sairastavien lisäksi sairaus koskettaa koko perhettä ja läheisiä.
– Toivomme yhteydenottoja harvinaista hengityssairautta sairastavien lasten ja nuorten vanhemmilta sekä nuorilta itseltään, jotta voimme yhdessä suunnitella tapaamisia esimerkiksi verkkoon. Myös aikuisille ja iäkkäämmille järjestetään paljon vertaistoimintaa verkossa. Tiedot tapaamisista löytyvät Hengitysliiton tapahtumakalenterista, Kiikala-Siuko vinkkaa.