Pitkä tie diagnoosiin
Keuhkoahtaumatauti on alidiagnosoitu sairaus. 53-vuotiaan Heli Salon oireet alkoivat jo alle 40-vuotiaana, mutta diagnoosin hän sai vasta 10 vuotta myöhemmin. Sairastumisen syinä hän pitää altistumista passiiviselle tupakoinnille, omaa tupakkataustaa sekä aiemman työpaikan homeongelmaa. Tupakoinnin Heli lopetti kuusi vuotta ennen diagnoosia.
– Aika ennen diagnoosia oli todella raskasta. Tuntui kuin rintakehän ympärillä olisi panssari ja olin kuin kala kuivalla maalla. En saanut ilmaa, huulet menivät rasituksessa sinisiksi ja olin aina väsynyt, Heli kuvaa oloaan.
– Aloin vältellä liikuntaa, koska luulin oireiden perusteella, että sydämeni pettää. Pelotti hirveästi.
Vaikka diagnoosina oli vaikea keuhkoahtaumatauti, oli se lopulta helpotus.
– Pienikin flunssa meni keuhkoihin, mutta huoltani ei aiemmin otettu tosissaan. Jälkeenpäin olen ymmärtänyt, että kyse oli pahenemisvaiheista, Heli jatkaa.
Diagnoosin saaminen – ja merkintä siitä OmaKannassa – helpotti merkittävästi hoidon saamista pahenemisvaiheissa, joita Helillä on noin puolen vuoden välein. Diagnoosin myötä Heliä auttoi myös tieto siitä, että on keinoja, joilla hän voi itse helpottaa omaa oloaan. Liikunta, lepo, terveellinen ruokavalio, meikkipussi täynnä lääkkeitä ja hengityslaitteita sekä muut apuvälineet auttavat häntä pärjäämään sairauden kanssa.
Apua arjen haasteisiin
Keuhkoahtaumatauti vaikuttaa elämään monin tavoin. Hiljattain työkyvyttömyyseläkepäätöksen saanut Heli uupuu helposti, tarvitsee paljon lepoa ja joutuu suunnittelemaan päivänsä tarkasti.
– Aiemmin olin urheiluauto, nyt olen dieselauto, jota pitää houkutella hitaasti liikkeelle, Heli kuvailee.
Lääkkeiden ja lisähapen lisäksi hänellä on erilaisia apuvälineitä arjen tueksi.
–Sähköpyörä, sähköpotkulauta, noukkija, ”mummokärry” ja robotti-imuri helpottavat elämää, enkä arastele käyttää niitä. Rollaattorikin minulla on jo valmiiksi hankittuna tulevaisuutta varten, Heli kertoo.
Pahenemisvaiheissa Helin hengenahdistus voimistuu huomattavasti; jo kyykkyyn meneminen, muutama porras tai pienikin rintakehän liike on epämiellyttävä.
– Osaan jo tunnistaa pahenemisvaiheet ja hakea myös ajoissa apua päivystyksestä, Heli toteaa.
– Minulla on aina viikon tai parin ruokavarannot pahenemisvaiheiden varalle. Elämäni on silloin tauolla, kun 2–3 viikon menot pitää perua. Tarvitsen paljon lepoa ja armollisuutta itseäni kohtaan, Heli kertoo.
– Kuntoni romahtaa ja pahenemisvaiheen jälkeen liikkeelle lähtö pelottaa. On turhauttaa aloittaa liikunta taas alusta, mutta kun pääsen ylös, arvostan joka ikistä askelta. Liike on kuitenkin yksi parhaista lääkkeistä, hän jatkaa.
Helin suosimia liikuntamuotoja ovat vesiliikunta kuntoutusaltaassa, mikä tuo hänelle muiston juoksemisesta, sekä sähköpyöräily ja -potkulautailu.
Vertaistukea ja unelmia
Diagnoosin jälkeen Heli on aktiivisesti etsinyt tietoa ja apua, mutta on törmännyt puutteisiin tiedonsaannissa ja tuen saatavuudessa.
– Sain vasta sopeutumisvalmennuksessa tietoa siitä, miksi, milloin ja miten lääkkeet tulee ottaa. Olin käyttänyt inhalaattoria väärin ja jättänyt siksi lääkettä käyttämättä, hän kertoo.
– On ollut myös tärkeää tavata vertaisia, joilla on ollut sama sairaus jopa kymmeniä vuosia, sillä luulin aiemmin olevani ainoa. Muilta saatujen vinkkien avulla olen osannut anoa tärkeitä tukimuotoja, kuten liikuntaesteisen pysäköintiluvan, erityisliikuntakortin ja tilanjatkeen inhalaattoriin, Heli kertoo.
Heli on tehnyt elintapamuutoksia, kuten lopettanut tupakoinnin, muuttanut ruokavaliotaan ja lisännyt liikuntaa. Hän korostaa, että on paljon keinoja, joilla sairastunut voi tukea omaa hyvinvointiaan ja jaksamista.
– Elää voi täysillä vaikka sairastaa, eikä sairaus määrittele minua. Olen joutunut luopumaan asioista, mutta tavoitteita kohti meneminen ja unelmointi on mieletön voimavara, Heli painottaa.
Viesti päättäjille
Heli haluaa muistuttaa päättäjiä siitä, että keuhkoahtaumatauti ei ole vain itse aiheutettu sairaus, vaan monen tekijän summa.
– Keuhkoahtaumataudin kanssa eläminen on jatkuvaa taistelua hengityksen, toimintakyvyn ja elämänlaadun puolesta. Syyllistäminen ei toimi. On tärkeää, että keuhkoahtaumatautia sairastavat huomioidaan sosiaali- ja terveyspalveluissa, jotta heidän ei tarvitse taistella yksin saadakseen yksilöllisesti räätälöityä hoitoa, kuntoutusta ja tukea arjessa selviytymiseen, Heli sanoo.
Helin tarina on koskettava muistutus siitä, että keuhkoahtaumatauti on vakava sairaus, joka vaatii päättäjien ja terveydenhuollon ammattilaisten huomiota. Parantamalla diagnosointia, hoitoa ja potilaiden tukea voimme auttaa keuhkoahtaumatautia sairastavia elämään täysipainoisempaa elämää.
Teksti: Heini Malin, Burson Finland Oy
MAT-FI-2500137-1.0-4/2025
