– Haluamme tuoda esille, että keuhkofibroosista huolimatta elämässä voi olla monia asioita, jotka tuovat onnellisuutta ja iloa, harvinaisten toiminnan asiantuntija Marika Kiikala-Siuko kertoo.
– Tärkeää on voimaannuttaa sairastunut ja hänen läheisensä pitämään kiinni itselle merkityksellisistä asioista ja huolehtimaan omahoidosta, hän kannustaa.
Hengitysliitto järjestää monenlaista vertaistoimintaa keuhkofibroosia sairastaville: Helsingistä löytyy oma vertaisryhmä, monessa isossa kaupungissa löytyy harvinaisten keuhkosairauksien vertaisryhmiä. Verkossa kokoontuvat omat ryhmät sekä keuhkofibroosia sairastaville naisille että miehille.
– Myös sairastuneiden läheiset ovat tervetulleita ryhmiin, Kiikala-Siuko vinkkaa.
Vertaisryhmässä voi käydä läpi sairautta, sen oireita ja hoitoa, omaa jaksamista ja tunteita toisen samaa sairautta sairastavan eli vertaisen kanssa. Keskustelun myötä omat ajatukset usein jäsentyvät, tilanne voi selkiytyä ja uusia näkökulmia avautua.
– Olen myös auttanut sairastuneita löytämään itselleen vertaistukihenkilön, jonka kanssa voi kahdestaan keskustella puhelimessa, verkossa tai jopa kasvokkain, Kiikala-Siuko kertoo.
Kerran vuodessa Hengitysliitto järjestää valtakunnallisen vertaistapaamisen keuhkofibroosia sairastaville ja heidän läheisilleen. Silloin kahden päivän aikana keskustellaan vertaisten kanssa sairaudesta, sen hoidosta, omahoidosta ja monesta muustakin asiasta asiantuntijoiden alustusten pohjalta.
Koko syyskuun ajan vietetään kansainvälistä keuhkofibroosikuukautta, jonka tavoitteena on lisätä tietämystä keuhkofibroosista. Sairaudessa varhainen diagnostisointi ja hoidon aloittaminen on tärkeää. Idiopaattiselle keuhkofibroosille on haluttu omistaa oma IPF-viikko
18.–25.9. Vuoden 2021 teemana on ”Hengittävä elämä” (Breathing Life).
Noin 300 000 ihmisellä Euroopassa on keuhkofibroosi, harvinainen keuhkokudoksen sairaus. Heistä arviolta 2/3 sairastaa sen idiopaattista muotoa, jossa keuhkojen arpeutuminen etenee tuntemattomasta syystä. Sairaus todetaan yleensä 60 vuoden iässä.
Lisätietoja: www.eu-ipff.org, www.terveyskyla.fi, www.keuhkotalo.fi, www.hengitysliitto.fi