Noin 300 000 suomalaisella on jokin harvinainen sairaus tai vamma. Se on enemmän kuin Espoossa on asukkaita. Harvinaiset-verkosto perustettiin 25 vuotta sitten parantamaan heidän asemaansa. Hengitysliitto toimii 25-vuotisjuhlavuonna verkoston puheenjohtajana.
Harvinaisen keuhkosairauden tunnistaminen on usein vaikeaa, sillä oireet ovat samanlaisia kuin tavallisissa keuhkosairauksissa. Diagnosointi ja hoitoon pääsy voivat viivästyä.
– Harvinainen keuhkosairaus ei välttämättä ole vaikeasti hoidettava sairaus. Jotkin yleisemmät sairaudet voivat olla vaikeampia. Tärkeintä on löytää yksilöllinen ja sopiva hoito jokaiselle, Hengitysliiton harvinaisten keuhkosairauksien asiantuntija Marika Kiikala-Siuko sanoo.
Harvinaiset-verkosto on onnistunut parantamaan tietoisuutta harvinaissairauksista. Kiikala-Siuko pyrkii siihen, että tutkimustiedon lisäksi sairastuneiden oma kokemus otetaan huomioon, kun palveluita kehitetään. Oikean lääketieteellisen hoidon rinnalla vertaistuki auttaa sairastunutta, Kiikala-Siuko sanoo.
– Viestini kaikille harvinaisia sairauksia sairastaville on tämä: harvinainen, et ole yksin. Meillä Hengitysliitossa on 25 vuoden kokemus harvinaisten keuhkosairauksien neuvonnasta ja tuesta.
Lisätiedot
Marika Kiikala-Siuko
harvinaisten keuhkosairauksien asiantuntija
Hengitysliitto
Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja 2020
marika.kiikala-siuko@hengitysliitto.fi
p. 050 539 3071
www.harvinaiset.fi
Lue lisää harvinaisten keuhkosairauksien vertaisryhmistä: www.hengitysliitto.fi/harvinaiset
Tule Harvinaisten sairauksien päivän tapahtumiin 29.2.: www.hengitysliitto.fi/tapahtumat