Syyskuu on kansainvälinen keuhkofibroosikuukausi, jonka tavoitteena on lisätä tietoisuutta sairaudesta ja sen kokonaisvaltaisesta hoidosta. Varhainen diagnoosi, hoidon aloittaminen ja omahoito ovat keskeisiä keuhkofibroosin hoidossa.
Idiopaattiselle keuhkofibroosille (IPF) on omistettu oma viikkonsa. Vuonna 2022 tehdyn tieteellisen tutkimuksen (Salonen et al.) mukaan Suomessa arvioidaan olevan 1000–1500 idiopaattista keuhkofibroosia sairastavaa henkilöä.
Jokaisen keuhkofibroosia sairastavan sairaudenkuva ja sen vaatimat hoitolinjaukset ovat yksilöllisiä. Keuhkofibroosi voi vaikuttaa merkittävästi myös läheisten elämään. Arjesta voi tulla selviytymistä, jossa sekä psyykkinen että fyysinen rasituksensieto ovat koetuksella.
Vertaistuesta saa voimia selvitä sairauden kanssa ja kohdata vaikeita asioita, se vähentää yksinäisyyttä ja auttaa tekemään parempia valintoja oman hyvinvoinnin edistämiseksi. Hengitysliitto tarjoaa monenlaista vertaistukea keuhkofibroosia sairastaville. Helsingistä löytyy keuhkofibroosia sairastaville oma vertaisryhmä ja monissa suurissa kaupungeissa toimii harvinaisten hengityssairauksien vertaisryhmiä. Verkossa kokoontuvat myös valtakunnalliset harvinaisten sairauksien naisten ja miesten vertaisryhmät.
Hengitysliiton “Pysähdy hetkeksi” -videosarja tarjoaa näkökulmia ja keinoja oman hyvinvoinnin pohtimiseen. Videosarjan osat 12–14 käsittelevät keuhkofibroosia, sen oireita ja hoitoa. Aiheesta kertoo keuhkosairauksien erikoislääkäri Maria Hollmén. Videot löydät Hengitysliiton YouTube-kanavalta. Tutustu myös liikuntaoppaaseen keuhkofibroosia sairastaville.