EURODISin kyselyssä selvitettiin harvinaissairaiden tulevaisuuden näkymiä
Keväällä 2021 Euroopan harvinaisyhdistysten ja -järjestöjen kattojärjestön EURORDISin toteuttamassa kyselyssä selvitettiin harvinaissairauksien tulevaisuuden näkymiä. Kyselyyn vastasi 3662 harvinaissairasta tai heidän läheistään 70 eri maasta. Suomesta kyselyyn vastasi 188 henkilöä.