Kielet

Harvinaiset keuhkosairaudet

Näiltä sivuilta löydät tietoa harvinaisten keuhkosairauksien oireista ja diagnoosista sekä toimintaohjeita harvinaisten keuhkosairauksien hoitoon ja omahoitoon.

Euroopan unionin määritelmän mukaan sairaus on harvinainen, jos sitä sairastaa enintään 500 henkilöä miljoonaa asukasta kohden. Arvion mukaan maailman väestöstä noin 6 – 8 prosenttia sairastaa jotain harvinaista sairautta. Suomessa sairaus on harvinainen, jos sitä sairastaa runsas 2 700 henkeä. Maailmassa on noin 8 000 erilaista harvinaista sairautta. Harvinaisten keuhkosairauksien määrää ja niiden esiintyvyyttä Suomessa ei tarkkaan tiedetä.

Harvinaisiin keuhkosairauksiin voi liittyä monia terveydellisiä ongelmia. Osa sairauksista on perinnöllisiä. Monessa harvinaisessa keuhkosairaudessa sairauden syy on tuntematon. Vaikka sairaudet ovat hyvin erilaisia, niillä on myös yhdistäviä tekijöitä. Harvinaisuus tuo mukanaan haasteita sairauden tunnistamiseen, hoitoon, kuntoutukseen sekä palveluihin ja päivittäiseen elämään. Sairauteen perehtyneitä asiantuntijoita on harvassa ja vertaiset, joilla on kokemustietoa sairaudesta, voivat asua eri puolilla Suomea.

Harvinaisia keuhkosairauksia ovat mm.

  • Perinnölliset, harvinaiset keuhkosairaudet: alfa1-antitrypsiinin puute (lataa pdf), primaari siliaarinen dykinesia/Kartagenerin oireyhtymä, kystinen fibroosi.
  • Keuhkoputkien harvinaiset sairaudet: bronkiektasiatauti (lataa pdf), bronkopulmonaalinen dysplasia, bronko-, trakeo- ja trakeobronkomalasia (BM, TM, TBM), plastinen bronkiitti ja tracheopathia osteochondroplastica.
  • Keuhkokudoksen harvinaiset sairaudet: 
    • aspergilluksen aiheuttamat keuhkosairaudet (esim. ABPA)
    • interstitiaaliset keuhkosairaudet (ILD): idiopaaattinen keuhkofibroosi (IPF, lataa opas, katso myös Liikuntaopas IPF-sairauden kanssa eläville), idiopaattinen epäspesifinen interstitiaalinen pneumonia (NSIP), kryptogeeninen organisoituva pneumonia (COP), respiratorinen bronkioliitti ja interstitiaalinen keuhkosairaus (RE-ILD) deskvamatiivinen interstitiaalinen pneumonia (DIP), lyfosyyttinen interstitiaalinen pneumonia (LIP), akuutti interstitiaalinen pneumonia (AIP) ja sarkoidoosi (lataa pdf)
    • erittäin harvinaiset keuhkokudoksen sairaudet: lyfangioleiomyomatoosi (LAM), Langerhansin soluhistiosytoosi, pulmonaalinen alveolaarinen proteinoosi (PAP), alveolaarinen mikrolitiaasi (PAM), obliteroiva bronkioliitti (OB), idiopaattinen pleuroparenkymaalinen firbroelastoosi.
  • Keuhkoverenkierron harvinaiset sairaudet: korkea keuhkovaltimoverenpainetauti (PAH), keuhkojen veno-okklussiivinen sairaus (PVOD).

 

Lahjoitusbanneri

Yhteistyössä

Suojaudu pneumokokilta

Hengitysliitto sosiaalisessa mediassa

  • Facebook : 2610203232341533

    Hengitysliitto

    Keuhkosairauksien ja allergologian erikoislääkäri Hannu Puolijoen mukaan sisäilmaan liittyvien oireiden epämääräisyys ja moninaisuus tekee syy-seuraus-yhteyksien todentamisesta yksittäisen potilaan kohdalla haastavaa. Muoti-ilmiöön tai luulosairauteen Puolijoki ei tutkitun tiedon tai työkokemuksensa perusteella usko. Jos koko ajan altistuu, kehittyy vaikea astma. Hannu Puolijoen kohdalle on sattunut myös muutamia keuhkorakkulatulehduksia, jotka ovat erittäin ikäviä, vaikeahoitoisia ja invalidisoivia koska ne ovat usein pysyviä juttuja. Lue lisää Yle MOT:n jutusta, jossa käsitellään Parolan kasarmin sisäilmaongelmia: https://bit.ly/2XEwtOF

  • Facebook : 2610134582348398

    Hengitysliitto

    Hengitysliiton #tuoksutON-kampanja rohkaisee miettimään omaa suhdetta erilaisiin tuoksuihin ja niiden käyttöön. Kun tiedostaa kuinka paljon erilaisia tuoksuja käyttää päivän mittaan ja minkälainen vaikutus niillä voi olla muihin ihmisiin, on helpompi muuttaa tottumuksiaan. Hengitysliiton järjestöjohtaja kertoo kampanjasta lisää Radio Classicin podcastissa: https://bit.ly/2XdZ2lD.

  • Facebook : 2603247216370468

    Hengitysliitto

    Pääsiäinen tarjoaa tilaisuuden rauhoittua ja viettää aika perheen kanssa. Omaa aikaa ei kuitenkaan tule myöskään unohtaa ja pidempää viikonloppua voi viettää esimerkiksi liikunnan merkeissä. Hengitysliitto toivottaa kaikille rauhallista ja iloista pääsiäistä.