Kielet

Harvinaiset keuhkosairaudet

Näiltä sivuilta löydät tietoa harvinaisten keuhkosairauksien oireista ja diagnoosista sekä toimintaohjeita harvinaisten keuhkosairauksien hoitoon ja omahoitoon.

Euroopan unionin määritelmän mukaan sairaus on harvinainen, jos sitä sairastaa enintään 500 henkilöä miljoonaa asukasta kohden. Arvion mukaan maailman väestöstä noin 6 – 8 prosenttia sairastaa jotain harvinaista sairautta. Suomessa sairaus on harvinainen, jos sitä sairastaa runsas 2 700 henkeä. Maailmassa on noin 8 000 erilaista harvinaista sairautta. Harvinaisten keuhkosairauksien määrää ja niiden esiintyvyyttä Suomessa ei tarkkaan tiedetä.

Harvinaisiin keuhkosairauksiin voi liittyä monia terveydellisiä ongelmia. Osa sairauksista on perinnöllisiä. Monessa harvinaisessa keuhkosairaudessa sairauden syy on tuntematon. Vaikka sairaudet ovat hyvin erilaisia, niillä on myös yhdistäviä tekijöitä. Harvinaisuus tuo mukanaan haasteita sairauden tunnistamiseen, hoitoon, kuntoutukseen sekä palveluihin ja päivittäiseen elämään. Sairauteen perehtyneitä asiantuntijoita on harvassa ja vertaiset, joilla on kokemustietoa sairaudesta, voivat asua eri puolilla Suomea.

Harvinaisia keuhkosairauksia ovat mm.

  • Perinnölliset, harvinaiset keuhkosairaudet: alfa1-antitrypsiinin puute (lataa pdf), primaari siliaarinen dykinesia/Kartagenerin oireyhtymä, kystinen fibroosi.
  • Keuhkoputkien harvinaiset sairaudet: bronkiektasiatauti (lataa pdf), bronkopulmonaalinen dysplasia, bronko-, trakeo- ja trakeobronkomalasia (BM, TM, TBM), plastinen bronkiitti ja tracheopathia osteochondroplastica.
  • Keuhkokudoksen harvinaiset sairaudet: 
    • aspergilluksen aiheuttamat keuhkosairaudet (esim. ABPA)
    • interstitiaaliset keuhkosairaudet (ILD): idiopaaattinen keuhkofibroosi (IPF, lataa opas, katso myös Liikuntaopas IPF-sairauden kanssa eläville), idiopaattinen epäspesifinen interstitiaalinen pneumonia (NSIP), kryptogeeninen organisoituva pneumonia (COP), respiratorinen bronkioliitti ja interstitiaalinen keuhkosairaus (RE-ILD) deskvamatiivinen interstitiaalinen pneumonia (DIP), lyfosyyttinen interstitiaalinen pneumonia (LIP), akuutti interstitiaalinen pneumonia (AIP) ja sarkoidoosi (lataa pdf)
    • erittäin harvinaiset keuhkokudoksen sairaudet: lyfangioleiomyomatoosi (LAM), Langerhansin soluhistiosytoosi, pulmonaalinen alveolaarinen proteinoosi (PAP), alveolaarinen mikrolitiaasi (PAM), obliteroiva bronkioliitti (OB), idiopaattinen pleuroparenkymaalinen firbroelastoosi.
  • Keuhkoverenkierron harvinaiset sairaudet: korkea keuhkovaltimoverenpainetauti (PAH), keuhkojen veno-okklussiivinen sairaus (PVOD).

 

Lahjoitusbanneri

Yhteistyössä

Suojaudu pneumokokilta

Hengitysliitto sosiaalisessa mediassa

  • Facebook : 2511246698903854

    Hengitysliitto

    Hengitysliiton mobiilijäsenpalvelu Mopsin kautta saat puhelimesi näytölle muistutuksen Hengitysliiton tulevista tapahtumista. Mopsin jäseneduista löydät myös Tuija Rantamaan MediYoga-verkkointensiivikurssin, joka sisältää kymmenen tunnin mittaista MediYoga-harjoituskertaa. Mopsista löydät niin yhdistyksen kuin liitonkin jäsenedut ja tapahtumat. Mopsin avulla voit myös soittaa Hengitysliiton palvelupuhelimiin helposti, vaikka matkan päältä. Lisäksi Mopsissa luet näppärästi liiton uutiset, päivität jäsentietosi sekä kerrot meille toiveesi, ideasi tai palautteesi. Lue lisää ja katso latausohjeet täällä: https://bit.ly/2GX8THD

  • Facebook : 2509529719075552

    Hengitysliitto

    Sisäilmasta sairastuneiden vertaispuhelin palvelee tiistaisin klo 9−12 ja torstaisin klo 16−19 numerossa 044 407 7010. Vertaispuhelin tarjoaa sisäilmasta sairastuneille ja siitä oireileville sekä heidän läheisilleen tukea sisäilmasairauden kanssa elämiseen. Vertaispuhelimessa päivystävät liiton kouluttamat vapaaehtoiset.

    Kiinnostaako vapaaehtoistyö? Hae päivystäjäksi sisäilmasta sairastuneiden vertaispuhelimeen: https://bit.ly/2Bjkopt