Harvinaisten keuhkosairauksien hoito

jalkoja kävelylenkillä

Tule mukaan Harvinaiselle Maratonille

Koe uudistettu Helsingin olympiastadion sekä omaan tahtiin liikutut 42 minuuttia yleisurheilun Ruotsi-ottelussa.

Harvinaisten keuhkosairauksien eteneminen on yksilöllistä. Sairauden etenemistä ei voi ennustaa. Jotkut sairaudet etenevät erittäin hitaasti, jotkut jaksoittain ja jotkut nopeasti.

Pahenemisvaihe saattaa olla merkki sairauden etenemisestä. Pahenemisvaiheessa sairaudet oireet pahenevat muutamien päivien sisällä normaalista. Tällöin saattaa esiintyä myös kuumetta. Pahenemisvaihetta voi olla vaikea erottaa esimerkiksi keuhkokuumeesta. Keuhkokuume ja pahenemisvaihe saattavat esiintyä myös samanaikaisesti.

Pääosin harvinaisten, etenevien keuhkosairauksien seuranta kuuluu erikoissairaanhoitoon. Jos sairaus on lievä ja sairauden tilanne on vakaa eikä pahenemisvaiheita ole, seuranta tehdään perusterveydenhuollossa.

Omahoito on tärkeää harvinaisen keuhkosairauden hoidossa. Omahoito koostuu muun muassa:

  • liikunnasta
  • hengitys- ja limanpoistoharjoituksista
  • riittävästä palautumisesta
  • savuttomuudesta.

Lääkehoidolla ei pystytä parantamaan harvinaista keuhkosairautta. Joissakin harvinaisissa keuhkosairauksissa lääkehoidolla pystytään hidastamaan sairauden etenemistä.

Lääkehoidon tavoitteena on

  • vähentää oireita ja ylläpitää keuhkojen toimintaa
  • vähentää pahenemisvaiheita
  • parantaa elämänlaatua ja jaksamista.

Lääkehoidossa tärkeää on

  • lääkkeiden säännöllinen käyttö lääkärin ohjeiden mukaan
  • muiden sairauksien hyvä lääkehoito
  • lääkkeiden yhteisvaikutusten tarkistaminen apteekissa
  • varovaisuus luontaistuotteiden kanssa, joiden yhteisvaikutusta lääkkeiden kanssa ei tiedetä.

Lue lisää lääkehoidosta Lääkitys-sivulla.

Harvinaista keuhkosairautta sairastavan on huolehdittava kausi-influenssarokotuksen lisäksi myös pneumokokkirokotteesta. Harvinaista keuhkosairautta sairastavat ja heidän läheisensä saavat influenssarokotteen ilmaiseksi omalta terveysasemaltaan.

Pneumokokki on pääasiallisesti omakustanteinen rokote. Pyydä lääkäriltä resepti rokotteen hankintaa varten, osta rokote apteekista ja varaa aika rokotukseen.

Lisää tietoa rokotuksista löydät Rokotukset-sivulta.

Happihoito on aina lääkärin määräämä hoitomuoto. Happihoitoa käytetään korjaamaan elimistön hapenpuutetta. Samalla ehkäistään hapenpuutteen aiheuttamia haitallisia vaikutuksia kuten sydämen rasitusta.

Lue lisää happihoidosta Happihoidon apuvälineet -sivulla.

Lääkäri voi harkita keuhkonsiirtoa, jos sairaus on edennyt ja muut tekijät mahdollistavat siirron. Tällaisia tekijöitä ovat esimerkiksi ikä ja terveydentila. Ennen keuhkonsiirtopäätöstä tehdään laajat tutkimukset. Samalla arvioidaan sitoutumista siirron jälkeiseen hoitoon, sillä hoito on haastavaa. 

Tutkimukset aloitetaan omassa hoitavassa yksikössä. Tutkimuksia tehdään myös HUS:in Meilahden sairaalassa, jonne keuhkonsiirrot on keskitetty.

Lisää tietoa keuhko- ja elinsiirroista löydät seuraavilta sivustoilta:

Terveyskylä: elinsiirrot
Tietoa elinsiirroista (SYKE)

mies käden ojossa tule mukaan

Tule mukaan toimintaan, liity jäseneksi

Löydä oma tapasi osallistua ja kannattaa Hengitysliiton toimintaa. Tapahtumia verkossa ja sen ulkopuolella.