Kielet

Vertaistuki & harvinaistoiminta

Harvinaista keuhkosairautta sairastavalla on usein tarve vaihtaa kokemuksia ja tietoa toisen samaa sairautta sairastavan kanssa.

Vertaistuella tarkoitetaan samankaltaisessa elämäntilanteessa olevien ihmisten kohtaamista, kuulluksi ja ymmärretyksi tulemista ja toisten tukemista. Se on vuorovaikutuksessa olemista, kokemusten ja tuntemusten vaihtamista sekä oman sairaushistorian tarkastelua ja jakamista toisten kanssa. Ennen kaikkea vertaiset voivat antaa ja saada voimaa ja iloa arkielämään.

Oireille ei aina löydy lääketieteellistä selitystä tai tietoa ei ole saatavilla kansantajuisessa muodossa. Asiantuntijoiden neuvonta, ohjaus ja tuki ovat tärkeää, mutta ne eivät korvaa vertaistukea.

Harvinaista keuhkosairautta sairastavalla on usein tarve vaihtaa kokemuksia ja tietoa toisen samaa sairautta sairastavan kanssa, koska sairaus tuo mukanaan monenlaisia arjen haasteita. Monet kokevat, että toisten samassa tilanteessa olevien kanssa sairaudesta keskusteleminen on vapauttavaa, koska ei tarvitse pelätä omien läheistensä kuormittamista liikaa omilla huolilla ja sairauskokemuksilla. Vertaistapaamisissa omasta sairaudesta ja vaikeistakin asioista voi puhua avoimesti, huumoria viljellen. Parhaimmillaan vertaistuki voimaannuttaa niin tuen antajaa kuin saajaakin.

Harvinainen sairaus koskettaa myös perhettä ja läheisiä. Heidän voi olla joskus vaikeaa ymmärtää sairastuneen oireita, ja tukea häntä oikealla tavalla. Vertaistukea tarvitsevat myös sairastuneen läheiset samalla tavalla kuin sairastuneet. Hekin voimaantuvat, kun voivat vaihtaa ajatuksiaan samassa tilanteessa olevien muiden läheisten kanssa.

Harvinaistoiminta

Hengitysliiton valtakunnallisen harvinaistoiminnan tavoitteena on tarjota sairastuneelle tukea ja ohjausta sairauden hoitoon ja kuntoutukseen sekä mahdollisuus kohdata vertaisia ja saada tukea myös heiltä. Vertaistoiminta onkin yksi Hengitysliiton keskeisimmistä toimintamuodoista.

Vaikuttamistyötä Hengitysliiton harvinaistoiminta tekee yhteistyössä Harvinaiset-verkoston muiden toimijoiden kanssa.

Harvinaistoimintaa järjestää harvinaisten hengityssairauksien suunnittelija, häneltä voi kysyä lisää ajankohtaisista tapahtumista.  Hengitysliiton paikallisyhdistysten järjestämässä toiminnassa voi myös kohdata vertaisia. Kystistä fibroosia sairastavat ja heidän läheisensä voivat liittyä valtakunnalliseen Suomen CF-yhdistykseen. 

Vertaisryhmät:

Etelä-Suomen alueen vertaisryhmät (Etelä-Suomi, lataa pdf)
Länsi-Suomen alueen vertaisryhmät (Länsi-Suomi, lataa pdf)
Pohjois-Suomen alueen vertaisryhmät (Pohjois-Suomi, lataa pdf)

Harvinaisten keuhkosairauksien vertaistoiminta 2019:

lataa pdf

Kysy lisää:

Harvinaisten hengityssairauksien suunnittelija
Marika Kiikala-Siuko, marika.kiikala-siuko(a)hengitysliitto.fi
Yliopistonkatu 56, 5 krs.,
33100 Tampere
p. 050 539 3071

Hengitysliitto sosiaalisessa mediassa

  • Facebook : 2610347105660479

    Hengitysliitto

    Tällä viikolla vietetään Yksi elämän univiikkoa. Neuvokkaan perheen verkkosivuilta löytyy näppärä Unipuu, jonka avulla voi jutella lasten kanssa, miksi uni on tärkeää ja mikä auttaa nukkumaan hyvin. Lue lisää: https://bit.ly/2W4YP4c #yksielama #hyväuni. Hengitysliitto on mukana Yksi elämä -terveystalkoissa.

  • Facebook : 2610203232341533

    Hengitysliitto

    Keuhkosairauksien ja allergologian erikoislääkäri Hannu Puolijoen mukaan sisäilmaan liittyvien oireiden epämääräisyys ja moninaisuus tekee syy-seuraus-yhteyksien todentamisesta yksittäisen potilaan kohdalla haastavaa. Muoti-ilmiöön tai luulosairauteen Puolijoki ei tutkitun tiedon tai työkokemuksensa perusteella usko. Jos koko ajan altistuu, kehittyy vaikea astma. Hannu Puolijoen kohdalle on sattunut myös muutamia keuhkorakkulatulehduksia, jotka ovat erittäin ikäviä, vaikeahoitoisia ja invalidisoivia koska ne ovat usein pysyviä juttuja. Lue lisää Yle MOT:n jutusta, jossa käsitellään Parolan kasarmin sisäilmaongelmia: https://bit.ly/2XEwtOF

  • Facebook : 2610134582348398

    Hengitysliitto

    Hengitysliiton #tuoksutON-kampanja rohkaisee miettimään omaa suhdetta erilaisiin tuoksuihin ja niiden käyttöön. Kun tiedostaa kuinka paljon erilaisia tuoksuja käyttää päivän mittaan ja minkälainen vaikutus niillä voi olla muihin ihmisiin, on helpompi muuttaa tottumuksiaan. Hengitysliiton järjestöjohtaja kertoo kampanjasta lisää Radio Classicin podcastissa: https://bit.ly/2XdZ2lD.

  • Facebook : 2603247216370468

    Hengitysliitto

    Pääsiäinen tarjoaa tilaisuuden rauhoittua ja viettää aika perheen kanssa. Omaa aikaa ei kuitenkaan tule myöskään unohtaa ja pidempää viikonloppua voi viettää esimerkiksi liikunnan merkeissä. Hengitysliitto toivottaa kaikille rauhallista ja iloista pääsiäistä.