Vertaistuki & harvinaistoiminta

Harvinaista keuhkosairautta sairastavalla on usein tarve vaihtaa kokemuksia ja tietoa toisen samaa sairautta sairastavan kanssa.

Vertaistuella tarkoitetaan samankaltaisessa elämäntilanteessa olevien ihmisten kohtaamista, kuulluksi ja ymmärretyksi tulemista ja toisten tukemista. Se on vuorovaikutuksessa olemista, kokemusten ja tuntemusten vaihtamista sekä oman sairaushistorian tarkastelua ja jakamista toisten kanssa. Ennen kaikkea vertaiset voivat antaa ja saada voimaa ja iloa arkielämään.

Oireille ei aina löydy lääketieteellistä selitystä tai tietoa ei ole saatavilla kansantajuisessa muodossa. Asiantuntijoiden neuvonta, ohjaus ja tuki ovat tärkeää, mutta ne eivät korvaa vertaistukea.

Harvinaista keuhkosairautta sairastavalla on usein tarve vaihtaa kokemuksia ja tietoa toisen samaa sairautta sairastavan kanssa, koska sairaus tuo mukanaan monenlaisia arjen haasteita. Monet kokevat, että toisten samassa tilanteessa olevien kanssa sairaudesta keskusteleminen on vapauttavaa, koska ei tarvitse pelätä omien läheistensä kuormittamista liikaa omilla huolilla ja sairauskokemuksilla. Vertaistapaamisissa omasta sairaudesta ja vaikeistakin asioista voi puhua avoimesti, huumoria viljellen. Parhaimmillaan vertaistuki voimaannuttaa niin tuen antajaa kuin saajaakin.

Harvinainen sairaus koskettaa myös perhettä ja läheisiä. Heidän voi olla joskus vaikeaa ymmärtää sairastuneen oireita, ja tukea häntä oikealla tavalla. Vertaistukea tarvitsevat myös sairastuneen läheiset samalla tavalla kuin sairastuneet. Hekin voimaantuvat, kun voivat vaihtaa ajatuksiaan samassa tilanteessa olevien muiden läheisten kanssa.

Harvinaistoiminta

Hengitysliiton valtakunnallisen harvinaistoiminnan tavoitteena on tarjota sairastuneelle tukea ja ohjausta sairauden hoitoon ja kuntoutukseen sekä mahdollisuus kohdata vertaisia ja saada tukea myös heiltä. Vertaistoiminta onkin yksi Hengitysliiton keskeisimmistä toimintamuodoista.

Vaikuttamistyötä Hengitysliiton harvinaistoiminta tekee yhteistyössä Harvinaiset-verkoston muiden toimijoiden kanssa.

Harvinaistoimintaa järjestää harvinaisten hengityssairauksien suunnittelija, häneltä voi kysyä lisää ajankohtaisista tapahtumista.  Hengitysliiton paikallisyhdistysten järjestämässä toiminnassa voi myös kohdata vertaisia. Kystistä fibroosia sairastavat ja heidän läheisensä voivat liittyä valtakunnalliseen Suomen CF-yhdistykseen. 

Vertaisryhmät:

Etelä-Suomen alueen vertaisryhmät (Etelä-Suomi, lataa pdf)
Länsi-Suomen alueen vertaisryhmät (Länsi-Suomi, lataa pdf)
Pohjois-Suomen alueen vertaisryhmät (Pohjois-Suomi, lataa pdf)

Kysy lisää:

Harvinaisten hengityssairauksien suunnittelija
Marika Kiikala-Siuko, marika.kiikala-siuko(a)hengitysliitto.fi
Yliopistonkatu 56, 5 krs.,
33100 Tampere
p. 050 539 3071

Hengitysliitto sosiaalisessa mediassa

  • Facebook : 2055522307809631

    Hengitysliitto

    Kuntoutusverkosto KUVE on huolissaan kuntoutuksen tulevaisuudesta sote-uudistuksessa. Julkisuuteen on välittynyt viestejä siitä, että lääkinnällisen kuntoutuksen järjestämisvastuuta oltaisiin siirtämässä Kelalta maakuntiin ottamatta kaikilta osin huomioon kuntoutuskomitean mietinnössä esitettyjä asiantuntijanäkemyksiä.

  • Facebook : 2055494467812415

    Hengitysliitto

    Varhaislapsuuden kodin kosteusvaurio voi lisätä lapsen matala-asteista tulehdusta, mutta vaikutus ei näyttäisi olevan pysyvä, todetaan THL:n tutkimuksessa. Niin tai näin, kosteusvaurioille altistuminen on joka tapauksessa saatava loppumaan. Ja tähän on yksinkertainen resepti: rakennukset on korjattava kuntoon ja asukkailla on oltava mahdollisuus puhtaisiin väistötiloihin.

  • Facebook : 2055380104490518

    Hengitysliitto

    Hengitysliitto kerää varoja neuvoloille tarkoitettujen häkämittareiden hankkimiseksi. Mittareiden avulla voidaan seurata odottavien ja synnyttäneiden äitien ja vauvojen elimistön häkäpitoisuuksia. Näin kehitykselle haitalliset riskit voidaan havaita ja puuttua niihin jo ennakoon. Voit osallistua arpajaisiin verkossa: