Kielet

Vertaistuki & harvinaistoiminta

Harvinaista keuhkosairautta sairastavalla on usein tarve vaihtaa kokemuksia ja tietoa toisen samaa sairautta sairastavan kanssa.

Vertaistuella tarkoitetaan samankaltaisessa elämäntilanteessa olevien ihmisten kohtaamista, kuulluksi ja ymmärretyksi tulemista ja toisten tukemista. Se on vuorovaikutuksessa olemista, kokemusten ja tuntemusten vaihtamista sekä oman sairaushistorian tarkastelua ja jakamista toisten kanssa. Ennen kaikkea vertaiset voivat antaa ja saada voimaa ja iloa arkielämään.

Oireille ei aina löydy lääketieteellistä selitystä tai tietoa ei ole saatavilla kansantajuisessa muodossa. Asiantuntijoiden neuvonta, ohjaus ja tuki ovat tärkeää, mutta ne eivät korvaa vertaistukea.

Harvinaista keuhkosairautta sairastavalla on usein tarve vaihtaa kokemuksia ja tietoa toisen samaa sairautta sairastavan kanssa, koska sairaus tuo mukanaan monenlaisia arjen haasteita. Monet kokevat, että toisten samassa tilanteessa olevien kanssa sairaudesta keskusteleminen on vapauttavaa, koska ei tarvitse pelätä omien läheistensä kuormittamista liikaa omilla huolilla ja sairauskokemuksilla. Vertaistapaamisissa omasta sairaudesta ja vaikeistakin asioista voi puhua avoimesti, huumoria viljellen. Parhaimmillaan vertaistuki voimaannuttaa niin tuen antajaa kuin saajaakin.

Harvinainen sairaus koskettaa myös perhettä ja läheisiä. Heidän voi olla joskus vaikeaa ymmärtää sairastuneen oireita, ja tukea häntä oikealla tavalla. Vertaistukea tarvitsevat myös sairastuneen läheiset samalla tavalla kuin sairastuneet. Hekin voimaantuvat, kun voivat vaihtaa ajatuksiaan samassa tilanteessa olevien muiden läheisten kanssa.

Harvinaistoiminta

Hengitysliiton valtakunnallisen harvinaistoiminnan tavoitteena on tarjota sairastuneelle tukea ja ohjausta sairauden hoitoon ja kuntoutukseen sekä mahdollisuus kohdata vertaisia ja saada tukea myös heiltä. Vertaistoiminta onkin yksi Hengitysliiton keskeisimmistä toimintamuodoista.

Vaikuttamistyötä Hengitysliiton harvinaistoiminta tekee yhteistyössä Harvinaiset-verkoston muiden toimijoiden kanssa.

Harvinaistoimintaa järjestää harvinaisten hengityssairauksien suunnittelija, häneltä voi kysyä lisää ajankohtaisista tapahtumista.  Hengitysliiton paikallisyhdistysten järjestämässä toiminnassa voi myös kohdata vertaisia. Kystistä fibroosia sairastavat ja heidän läheisensä voivat liittyä valtakunnalliseen Suomen CF-yhdistykseen. 

Vertaisryhmät:

Etelä-Suomen alueen vertaisryhmät (Etelä-Suomi, lataa pdf)
Länsi-Suomen alueen vertaisryhmät (Länsi-Suomi, lataa pdf)
Pohjois-Suomen alueen vertaisryhmät (Pohjois-Suomi, lataa pdf)

Harvinaisten keuhkosairauksien vertaistoiminta 2019:

lataa pdf

Kysy lisää:

Harvinaisten hengityssairauksien suunnittelija
Marika Kiikala-Siuko, marika.kiikala-siuko(a)hengitysliitto.fi
Yliopistonkatu 56, 5 krs.,
33100 Tampere
p. 050 539 3071

Hengitysliitto sosiaalisessa mediassa

  • Facebook : 2505428456152345

    Hengitysliitto

    Sisäilmasta sairastuneiden vertaispuhelin palvelee tiistaisin klo 9−12 ja torstaisin klo 16−19 numerossa 044 407 7010. Vertaispuhelin tarjoaa sisäilmasta sairastuneille ja siitä oireileville sekä heidän läheisilleen tukea sisäilmasairauden kanssa elämiseen. Vertaispuhelimessa päivystävät liiton kouluttamat vapaaehtoiset.

    Kiinnostaako vapaaehtoistyö? Hae päivystäjäksi sisäilmasta sairastuneiden vertaispuhelimeen: https://bit.ly/2Bjkopt

  • Facebook : 2503921576303033

    Hengitysliitto

    Hengitysliittoon karttuneen kokemustiedon perusteella monet sisäilmasta oireilevat tai sairastavat ovat saaneet apua joustavista järjestelyistä työelämässä, mutta niiden käyttö on tapauskohtaista ja hyvin sattumanvaraista. Suunnittelija Sari Mäki pohtii blogi-kirjoituksessaan työn muokkaamisen mahdollisuutta sisäilmasta oireilevien ja sairastavien työkyvyn tukemisessa. Lue kirjoitus täällä: https://bit.ly/2V6TUz0

  • Facebook : 2498868116808379

    Hengitysliitto

    Sosiaaliturvaopas on päivitetty ajan tasalle. Voit tututua ja ladata sen osoitteessa www.sosiaaliturvaopas.fi. Oppaaseen on koottu laajasti tietoa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden sosiaaliturvasta ja palveluista. Opas on erinomainen työväline järjestöjen ja sosiaali- ja terveydenhuollon työntekijöille, mutta siitä hyötyvät myös esimerkiksi palveluita tarvitsevat ikääntyneet ihmiset. Lue lisää: https://bit.ly/2BD1ERT

  • Facebook : 2497297406965450

    Hengitysliitto

    Sisäilmasta sairastuneiden vertaispuhelin palvelee tiistaisin klo 9−12 ja torstaisin klo 16−19 numerossa 044 407 7010. Vertaispuhelin tarjoaa sisäilmasta sairastuneille ja siitä oireileville sekä heidän läheisilleen tukea sisäilmasairauden kanssa elämiseen. Vertaispuhelimessa päivystävät liiton kouluttamat vapaaehtoiset.

    Kiinnostaako vapaaehtoistyö? Hae päivystäjäksi sisäilmasta sairastuneiden vertaispuhelimeen: https://bit.ly/2Bjkopt